Hullullakin on hauskaa

Sairaan hullu maailma.

Tässä on nyt puolitoista vuotta siitä hetkestä kun vammauduin. Aloin miettimään mikä minussa on muuttunut kun näen asiat kuvina mutta en osaa niitä ääneen sanoa, mutta saan kuvat kirjoitettua tarinaksi, tai vaihtoehtoisesti kertoa tunteistani valokuvan avulla. Toki maailmani on muuttunut verkkaiseksi, kiire on poistunut ja on aikaa ajatella. Pidin pitkään itseäni hulluna, varsinkin ennen lopullista diagnoosia.

Varmasti moni muukin olisi tullut hulluksi niin monesta eri diagnoosista, mutta tarkemmin ajateltuna maailma olisi todella tylsä paikka ilman vaikeita aivovammoja ja psyykkisiä sairauksia. Historiankirjat pitäisi kirjoittaa täysin uudelleen ja moni asia olisi jäännyt keksimättä ilman niitä ihmisiä jotka olivat vammautuneet, pidettiin hulluna tai sairastivat jotain oireyhtymää.

Vincent van Gogh sai elämänsä aikana hurjan määrän eri diagnooseja kuten: Epilepsia, epileptoidinen psykoosi, skitsofrenia, aivokasvain, psykopatia, krooninen auringonpistos, mania sekä altistuminen maalausväreille.

Entä ne hallitsijat jotka historinkirjoihin ovat jääneet.

1. Rooman keisari Caligula joka halusi nimittää hevosensa senaattoriksi.
2. Iivana Julman poika Fjodor joka rakasti kirkonkelloja.
3. Portugalin kuningas Afonso joka oli täysin tunnekylmä.
4. Toscanan hallitsija Medici joka sairasti luulosairautta.
5. Korean Prinssi Sado joka ei hallinnut tunteitaan ja käyttäytyi erittäin väkivaltaisesti.
6. Ottomaanien Sulttaani Murat IV joka hakkasi miekallaan vastaantulijat hengiltä.
7. Prinssi Frederik Vilhelm I joka oli ihastunut suurikokoisiin sotilaisiin ja marssitti heitä palatsissaan.
8. Britannian Kuningas Yrjö III joka julistettiin vuonna 1788 mielisairaaksi.
9. Baijerin Kuningas Ludvig II joka niin ikään julistettiin mielisairaaksi vuonna 1866.
10. Egyptin Kuningas Faruk I joka sairasti kleptomaniaa

Maailma olisi aikalailla erilainen paikka ilman näitä veijareita, mutta oma lukunsa on tietenkin Adolf Hitler jolla oli vain yksi kives, tämä varmaan selittää sen miksi tuo pieni mies oli niin kiukkuinen.

Entä ne maailmaa muuttaneet ihmiset jotka jostain muusta psykiatrisesta sairaudesta kärsivät kuten ADHD:sta tai vaikka Aspergerin oireyhtymästä.

ADHD:sta kärsivät muunmuassa: Ozzy Osbourne, Albert Einstein ja Paris Hilton, joka nyt ei ehkä historiankirjoihin jää, pikemminkin keltaisiin lehtiin.

Sitten ne kuuluisat Aspergerin oireyhtymää sairastavat kuten: Isaac Newton ja Abraham Lincoln. Olisi moni tieteellinen tutkimus jäännyt tekemättä ilman psykiatrista sairautta.

Ja ettei maailmassa olisi tarpeeksi sairautta ja vammoja, niin myös kuvitteelliset ihmiset ja sarjakuvasankarit on valjastettu mitä ihmeellisimmillä ominaisuuksilla, kuten Sherlock Holmes joka sairasti tuota edellä käsiteltyä Aspergerin oireyhtymää, Holmes oli hyvin pikkutarkka ja asioiden täytyi tapahtua tietyssä järjestyksessä jonka ansiosta hän ratkaisi hyvinkin hankalia rikoksia.

Kirjailia A.A.Milnen luomat hahmot vasta sairaita olivatkin. Nuo sekalaiset sairaudet on erittäin onnistuneesti tuotu esille.

Nalle Puh jolla on pakkomielle hunajaan ja syömishäiriö.
Nasu joka kärsii fobiasta
Tikru sairastaa ADHD:ta
Kani kärsii Aspergerin oireyhtymästä
Ihaa aasi on vaikeasti masentunut
ja lopuksi Pöllö joka nyt ei ole se terävin kynä siellä penaalissa.

Sitten päästäänkin niihin ihmisiin jotka yhteiskunta on luokitellut kehitysvammaiseksi tai jälkeenjääneeksi.

Historiasta löytyy useita esimerkkejä aivovammaisista ihmisistä jotka ovat kyvyillään hämmästyttäneet niin lääketieteen kuin suuren yleisönkin.

Vuonna 1850 kenraali James N. Bethune osti Georgian orjamarkkinoilta mustan naisen Charity Wigginsin. Kaupan mukana tuli hänen poikansa, syvästi kehitysvammainen ja syntymäsokea, jolla ei katsottu olevan rahallista arvoa. Myöhemmin poika kastettiin ja hän sai nimeksi Thomas Greene Bethune.

Kun Thomas oli viisivuotias hän ei osannut puhua eikä juurikaan kävellä, hän oli levoton ja sai jatkuvasti raivokohtauksia. Thomas ei osoittanut minkäänlaista älyllistä tietoisuuden merkkiä, lukuun ottamatta suunnatonta kiinnostusta musiikkia kohtaan. Eräänä yönä Bethunen perhe heräsi salista kantautuviin pianon ääniin, joku soitti pimeässä samoja kappaleita kuin kenraalin tyttäret aiemmin päivällä. Kenraali riensi saliin ja näki Thomasin soittavan pianoa.

Kun Thomasin lahjat paljastuivat, kenraali palkkasi ammattipianistin soittamaan pojalle Beethovenia, Bachia, Chopinia, Verdiä sekä muita suuria mestareita. Thomas pystyi soittamaan kappaleet vain yhden kuuntelukerran jälkeen virheettömästi. Hän kykeni soittamaan vasemmalla kädellä yhtä kappaletta ja oikealla toista samanaikaisesti.

Toinen mielenkiintoinen esimerkki on viisikymppinen Christopher joka on älykkyydeltään kahdeksanvuotiaan tasolla, mutta hän osaa puhua ja lukea sekä kääntää Tanskaa, Hollantia, Suomea, Saksaa, Kreikkaa, Hindiä, Italiaa, Norjaa, Puolaa, Portugalia, Venäjää, Espanjaa, Ruotsia, Turkkia ja Walesia. Hän oppii uusia kieliä pelkästään kuuntelemalla ja lukemalla lehtiä. Hän saa valtavaa tyydytystä kaikesta mikä liittyy kieliin ja kykenee vaihtamaan milloin tahansa kielestä toiseen. Christopherin kielitaito on poikkeuksellinen, vaikka hän pystyy kääntämään minkä kielen vain, hän ei ymmärrä sanaakaan kääntämästään tekstistä.

Kolmas esimerkki löytyy Yhdysvalloista, Coloradolainen Alonzo Clemons syntyi täysin terveenä, mutta lapsuuden onnettomuus muutti kaiken. Alonzo sai vakavan aivovamman ja menetti kyvyn puhua, liikkua, oppia ja ajatella kuten muut ihmiset.

Samanaikaisesti Alonzolle kehittyi kokonaan uusi kyky. Hän alkoi tehdä savesta tai muovailuvahasta näkemiään eläimiä. Tarve veistää oli niin valtava, että oikean materiaalin puutteessa hän käytti mitä milloinkin sattui löytämään. Veistokset olivat taiturimaisia kaikkine yksityiskohtineen. Nykyään hänen työnsä ovat hyvin kysyttyjä gallerioissa eripuolilla maailmaa.

Historia on siis täynnä esimerkkejä suurista teoista, uskomattomista taidoista ja vaikutusvaltaisista henkilöistä joita kaikkia yhdistää psykiatrinen sairaus tai vammautuminen. 

Olemme siis hyvässä seurassa. 

Aivottoman avuton.

Kolumni T 90.5

Aivovamma ei ole tarttuvaa.

Sana aivovamma saa monen kuulijan ihokarvat pystyyn ja kehon puolustusmekanismin hälytystilaan, ottamaan askeleen taaksepäin ja välttämään tartuntaa. Jostain syystä aivovammaiset kuuluvat samaan kategoriaan kuin lepra tai musta surma.  Oikea paikka meille taudinkantajille olisi varmasti tuo kuuluisa Seilin saari tai oikein vaikeissa tapauksissa Pirunsaari. Noilla kyseisillä saarilla saisimme kaikessa rauhassa mölistä suupielet kuolaa valuen, emmekä olisi vaaraksi terveille ja hyvinvoiville kansalaisille.

Joudun tuottamaan joillekin teistä ei aivovammaisista nyt suuren pettymyksen, aivovamma ei tartu. Ei teidän tarvitse meitä pelätä. Aivomme toimivat ja ajatus kulkee, meitä on todella monta keskuudessanne ettekä edes huomaa vammaamme jos emme itse siitä kerro. Miksi jätämme kuitenkin kertomatta vammastamme? Juuri tuon ennakkoluulon johdosta, jos aivot ei toimi, ei toimi mikään muukaan ja imbesillin kanssa on turha yrittää keskustella. Meillä vammautuneilla on omat vajavaisuudet ja haasteemme, mutta pystymme jopa järkeviin keskusteluihin kunhan annatte meille aikaa vastata.

Olemme toki joutuneet luopumaan paljosta. Itse menetin esimerkiksi kyvyn muistaa ja keskustella silmiin katsoen sekä paljon muita ominaisuuksia, mutta sain tilalle taidon kirjoittaa ja nähdä asiat kuvina. En edes osannut uneksia moisesta kyvystä ennen vammautumista.

Vaikka elämme maailmassa jossa ruokaa voi tulostaa printterillä ja autot ajaa itsekseen, niin aivovammasta ei silti tiedetä juuri mitään. Tämä tietämättömyys luo pelkoa jopa terveydenhuollon ammattilaisiin.

Suomessa on vain muutama aivovamman huippuosaaja, erittäin taidokkaita jopa maailman mittapuussa.

Valitettavasti nämä ammattilaiset ovat vain joidenkin vammautuneiden saatavilla. Tutkimuksen ja diagnostiikan saaminen muodostuu joillekin potilaille hankalammaksi, varsinkin kun yleislääketieteessä ei aina osata epäillä aivovammaa vaikka oirekuva antaisi selvät viitteet.

Toivoisinkin näin joulun alla että aivovammaosaaminen ja aivovammaan suhtautuminen siirtyisi vihdoinkin tälle vuosituhannelle.

Huomaamaton halvaus.

Suhteettomuusteoria E=mc4

Se on kumma mitä kaikkea täytyy ottaa huomioon arkipäiväisissä asioissa aivovamman ja niskan retkahdusvamman johdosta. Kaupassa käynnit täytyy miettiä tarkkaan ja ostospaikka valita sen mukaan joissa on vähiten portaita tai mahdollisuus käyttää hissiä, paljon puhutaan esteettömästä kulkemisesta joka on sinällään hyvä, mutta omalla kohdallani jo liukas lattia saattaa olla ylitsepääsemätön este.

Kävin eilen hammaslääkärissä, koska tapaturmassa loukkasin myös yläleukaluuni ja tuota purukalustoa täytyy myös hoitaa. Eipäs sekään niin helppoa ollutkaan, jo pelkkä hammaslääkärin tuoliin istuminen täytyy miettiä etukäteen ettei istuma-asento provosoi niskaa ja aiheuta lisää ongelmia.

Jotta siinäkään ei olisi vielä tarpeeksi hankaluuksia, täytyy aivovammalääkärini konsultoida hammaslääkäriä miten suutani saa avata, koska suuta avattaessa voi niskan asento muuttua siten että saan joko lihas-spastisuutta tai pahimmassa tapauksessa kouristuksen.

On aivan suhteettoman paljon pieniä asioita joita täytyy ottaa huomioon näiden vammojen seurauksena, päällepäin minäkin näytän aivan normaalilta, minulla on kaksi kättä ja napa keskellä vatsaa, mutta kaikki arkiset asiat vaativat todella paljon valmistautumista ja suunnittelua.

Nyt kun joulu lähestyy ovat kaupat kuin muurahaispesiä, toki sillä erolla että muurahaisilla on kaikilla oma tehtävänsä eikä ne huiski sinne tänne saamatta mitään aikaiseksi. Meluyliherkkyyden takia tämä juhlan aika on ainakin minulle yhtä tuskaa, kaupoissa joululaulut raikaa joka tuutista ja tohottimesta sekä ihmiset raivopäisinä huutaa ja mellastaa aivan kuin ruoka kesken loppuisi. Mitä enemmän meteliä sitä puuromaisempi äänimaailmani on ja mitä enemmän puuroa korvien väliin tungetaan, sitä todennäköisemmin pääni räjähtää ja joudun poistumaan paikalta jättäen ostokset ostamatta. Valitettavan usein myös tuollaisessa kaaoksessa ei ole mitään logiikkaa ja enemmin tai myöhemmin joku kaataa minut kumoon.

Minulla on toki kävelykeppi joka vähän antaa tilaa ympärilleni, mutta on myös niitä ihmisiä jotka kulkevat laput silmillä. Uskon että monella aivovammaisella on sama tilanne kuin minullakin ja heidänkin perheessä joudutaan miettimään joulunajan ohjelma siten ettei toisen joudu sitä sairaalassa viettämään.

Entä sitten lahjatoiveet jotka näin joulun alla Korvatunturille lähetetään? Voisi varmasti kuvitella että toivoisin terveyttä ja kaikki palautuisi ennalleen, ei en toivo, se olisi aivan liian vaikea toteuttaa jopa joulupukille. Se mitä toivoisin on ihmisten tietoisuuden lisääminen meitä aivovammaisia ja vajaatoimintaisia kohtaan, mutta toivon myös että hyväksyisin itse itseni tälläisenä kuin olen.

Kutsumattomat kuokkavieraat

Aivovammaisen syntilista

1. Epänormaali väsyneisyys.

Tunnustan, voisin ihan hyvin nukkua vaikka koko päivän välillä syömässä käyden. Se on kumma miten pienestä nykyään voi väsyä, lehdenluku tai kauppareissu vastaa kokonaista raskasta työpäivää, mutta auta armias jos en menekkään nukkumaan kun keho ja aivot sitä pyytää. Silloin on kyllä laulut laulettu siltä päivältä, kuuppa sekaisin ja muumitalon ovi lukittu sekä muutama intiaani pudonnut kanootista.

2. Keskittymisvaikeus.

Jos vertaa ns. tervettä aikaa ja aikaa vammautumisen jälkeen, joita on sinänsä aivan tyhmää verrata keskenään koska ne ovat kaksi eri asiaa, mutta nykyään keskittymiskykyni on minimaalisen macro. Pienikin häiriötekijä herpaannuttaa keskittymisen aivan täysin ja koko askare mitä juuri sillä hetkellä olen tekemässä on aloitettava alusta.

3. Aloitekyvyn heikkous.

Tämä ongelma on ehkä yksi pahimmista jonka aivovamman yhteydessä olen saanut, todella vaikea aloittaa mitään tai ryhtyä jatkamaan siitä mihin oli jäännyt. Pitäisköhän mennä viemään roskat? En mä taida jaksaa, jospa vien ne sitten huomenna. Sama toistuu taas seuraavana päivänä, kunnes vaimo kyllästyy ja potkaisee vauhtia tähän juupas eipäs roskien vientiin.

4. Lähimuistin epävarmuus.

Mitä? Milloin? En ole kuullutkaan, en muista. Se on uskomatonta miten sujuvasti pystyy unohtamaan arkiset asiat ja vaikka kirjoittaisi muistilappuja niin unohtaa joka tapauksessa mihin on ne kiinnittänyt. Itselläni muistikatko on nyt kestänyt yli vuoden, en tarkoita sitä etten muistaisi mitään vaan arkista muistia, asioiden unohtamista ja puolet ostoslistasta koska unohtaa mitä kaikkea on jo kärryihin laittanut.

5. Yleinen hitaus.

Liikkuminen ja tekeminen on hidastunut koska ajatus kulkee paljon hitaammin, sanat on hukassa ja lauseet vajanaisia tai keskustelu lähtee rönsyilemään ja poistuu kokonaan alkuperäisestä aiheesta aiheuttaen kuulijalle sekavan olotilan, joka taas johtaa väärään tulkintaan vammautuneesta. Tätä kaikkea itse koen keskustellessa toisen ihmisen kanssa, onneksi kirjoittaminen toimii viestin välittäjänä, joka puhuen jäisi hyvin todennäköisesti keskeneräiseksi ilman odotettua lopputulosta.

6. Käyttäytymisen muutos.

Pinna kireellä, kiukkuinen, vetäytyvä ja itselleen vihainen. Tätä kaikkea olen nykyään, pienikin epäonnistuminen sekoittaa koko pakan, sosiaalisten tilanteiden välttäminen. Kaikkia omituisia luonteenpiirteitä mitä en ns. terveenä kokenut kuin hyvin harvoin. Tämä kaikki on nykypäivää. Totuus on myös se että kun kaikki viisi edellistä muutosta astuu vammautuneen elämään, niin kyllä siinä käyttäytyminen muuttuu pakostakin.

Jotta saadaan tuo kuuluisa seitsemän kohdan syntilista josta kirkonkirjoissa kerrotaan, niin lisätään vielä loppuun pääkipu. Kipu joka korostaa edellisiä oireita potenssiin sata. Tämän laskukaavan tuloksena on vääjäämättä suunnaton epätietoisuus ja pelko muuttuneesta minusta.

Ritarillinen sukellus.

Tärähtäneet aivot.

11. joulukuuta 2015

Päivä oli mennyt ihan mukavasti, eilisestä allasterapiasta toipuminen oli vielä vähän kesken mutta sekin kuitenkin jo hyvällä mallilla. Sain jopa aikaiseksi tehtyä ruokaa koko perheelle, toisin sanoen yllättävän hyvä ja jokseenkin suunnitelman mukainen päivä. Kaikkien syötyä ja itse jälkiruokakahvia juoden, päätti perheen pienimmäinen järjestää asiat uudelleen ja muuttaa suunnitelmat kiipeämällä keittiön tuolille.

Ei siinä sinänsä mitään ihmeellistä ole että hän kiipeää tuolille istumaan, mutta tällä kertaa istuma-asento ei ollut ergonominen tuolin käyttötarkoitukseen nähden ja selkänoja ei tarjonnut tukea lapsen istuma-asentoon nähden. Kahvikupin huuliltani pöydälle heittäneenä, syöksyin jo hyvää vapaapudotusta tekevää lasta kohden yrittäen tarjota pehmeämpää alastuloa. Sain kuin sainkin käteni ujutettua hänen päänsä alle lapsen selvitessä ilman sen suurempaa kolahdusta, henkisten vammojen jäädessä suurimmaksi ongelmaksi.

Itse en sitten niin helpolla päässytkään, lapselle tarjottu pehmeä alastulo oli pois minulta. Joskus tuntuu että pehmeän alastulon määrä on vakio ja joku oli jo entuudestaan yhden pehmeän alastuloni saanut. Tämän ritarillisen syöksyn lopputuloksena oli jälleen kerran hyvin hallitsematon tonttiin tömähdys. 

Tunsin kuinka vasemman puolen olkapäästä korvaan ulottuva lihas meni kivikovaksi aiheuttaen viiltävän kivun samalla kun aivoni pyrkivät tulla tuon samaisen puolen korvasta ulos.

Hirvittävä huimaus ja pääkipu alkoi lähes samaa tietä pystyyn noustessa, jonka seurauksena loppuilta tuosta hyvin alkaneesta perjantaista meni seinistä tukea ottaen.

12. joulukuuta 2015

Yön nukuttua ja silmiä auki saaneena tunnustelin olotilaani ennen kuin nousin sängystä, päätä särki mutta huimausta ei tuntunut olevan joten uskalsin nousta ylös sillä seurauksella että huone lähti pyörimään vastapäivään, mutta ei niin pahasti kuin vielä eilen. Buranaa ja panadolia otettuani, ja varmuuden vuoksi opamoxia tehostamaan näiden lääkeiden vaikutusta, sain pääkivun hellittämään, huimaus kuitenkin oli ja pysyi. Huomasin kuitenkin uuden oireen kumartuessani ottamaan kaukosäädintä sohvan alta jonne lapset olivat sen onnistuneet piilottamaan. Heti kun kumarruin niin valtava paineen tunne valtasi pään aiheuttaen todella kovan kivun ja pakottaen nousemaan ylös tuolta lattian rajasta. Päiväunia ottaessa huomasin tuon saman, heti vaakatasoon mentyä hirvittävä kipu valtasi pään. Kiitin onneani että minulla on TYKS:stä lainaan saatu sängynpäädyn korottaja, ilman tuota laitetta ei nukkumisesta olisi tullut mitään ja fatiikki olisi tehnyt minut hulluksi.

13. joulukuuta 2015

Tämä päivä alkoi samalla tavalla kuin edellinenkin, huimaus sekä pääkipu valloillaan kunnes lääkecoktaili auttoi ja pystyin suoriutumaan jotenkin päivän askareista. Iltapäivällä päätin viimein soittaa päivystykseen ja kysyä neuvoa sekä mahdollisesta tarpeesta tulla tutkituttamaan yläkerta mahdollisten lisävaurioiden varalta.

Tuttuun tapaan kaikki linjat oli varattu ja jätinkin soittopyynnön ohjeen mukaan, mutta tuota takaisin soittoa ei koskaan kuulunut ja uskonkin että vika oli kyllä tällä kertaa täysin minussa, joko näppäilin numeroni väärin tai sitten en ymmärtänyt täysin ohjeistusta jonka puhelimesta kuulin.

Odottelin iltaan asti tuota mahdollista soittoa kunnes päätin yrittää huomenna uudelleen paremmalla onnella. Enkä minä missään hengenvaarassa ollut joten uskalsin mennä nukkumaan rauhallisin mielin, kylläkin osittain johtuen hyvästä lääkityksestä.

14. joulukuuta 2015

Päässä pyörii ja paukuttaa, joten ei muutosta edellisiin päiviin. Aamukahvit juotua ja kessut poltettua päätin yrittää soittoa paremmalla onnella, yllätyksekseni pääsin suoraan läpi ja hoitajalle asiani sekä oirekuvauksen kerrottua kehoitti hän minua tulemaan päivystykseen.

Päästyäni ensiapuun odottelin vuoroani tuonne hoidon arviointihuoneeseen, viimein seinässä olevassa valotaulussa näkyi numerot jotka täsmäsivät kädessäni olevaan lappuun. Huoneeseen mentyäni kerroin taas hoitajalle oireeni ja mitä oli tapahtunut sekä myös jo olemassa olevasta aivovammasta että niskan retkahdusvammasta.

Hetken mietittyään ei hoitaja enään tienyt kuuluisinko neurolle vai traumalle, oireideni perusteella olisin neurologinen potilas mutta koska olen ns. kaatunut kuuluisin sen johdosta traumalogialle, jonne loppujen lopuksi minut ohjattiinkin. Kaikkien tutkimusten ja kuvauksien jälkeen sain lopulta tuomion, olin saanut aivotärähdyksen tuossa perjantaisessa pelastustehtävässä. Toivottavasti tämä jäi viimeiseksi aivotärähdykseksi, koska aivovammapolin lääkärini on minua näistä tärähdyksistä varoitellut kovaan ääneen.

Kateus on katsojan silmässä.

Olen aiemmin kirjoittanut eri keskustelupalstojen hyödyllisyydestä, mutta myös niiden  käänteisestä puolesta, kuten vähättelystä ja oireilla kilpailusta. Itse henkilökohtaisesti pidän jokaista jolla on aivovamma tai vaikka kipupotilasta taistelijana, meistä jokainen joutuu taistelemaan arjen sujumisen kanssa sekä eri viranomaisten kanssa.

Maanantaina keskustelin myös neuropsykologini kanssa näistä foorumeista joissa vammautuneet voivat keskustella ja jakaa vertaistukea, mutta myös siitä minua suunnattomasti häiritsevästä kääntöpuolesta. Terapeuttini oli kanssani samaa mieltä, että minun on parempi luopua seuraamasta näitä keskusteluita ja olla myös osallistumatta niihin.

Tänään kuitenkin vastoin terapeutin neuvoa seurasin vielä yhtä keskustelua nimenomaan aivovammaan liittyen, lähemmin sen hoitoon. Keskustelun sisältö oli lähinnä sitä että Turussa TYKS:in aivovammapolin potilaat ovat paremmassa asemassa kuin muut eri sairaanhoitopiirien alueella asuvat vammautuneet, aivan kuin turkulaiset saisivat diagnoosin tarkempien tutkimuksien johdosta. Tämä pitää ehkä paikkansa, TYKS:iin on keskittynyt aivovammaosaaminen ja tutkimusmenetelmät ovat maan huippuluokkaa.

Se mikä tässä keskustelussa minua eniten ihmetyttää on se, että koska Suomessa on vapaus valita hoitopaikkansa niin miksi nämä jotka kokevat olevansa huonommassa tai vähemmän ammattitaitoisessa hoidossa aivovamma-osaamisen suhteen eivät valitse TYKS:in osaamista vaihtamalla hoitolaitosta?
Miksi pitää olla kateellinen? Vaikka itse voi vaikuttaa omiin asioihinsa?

Tänä päivänä poistan itseni näiltä muutamalta keskustelufoorumilta ihan oman psyykkisen hyvinvoinnin takia. Kiitos niistä useista hyvistä keskusteluista, toivon että voin jossain kohtaa jopa palata takaisin, kunhan kaikki keskusteluun osallistujat ovat samanarvoisia.

Lääkärikirja nimeltä google

Alkoholiton humalatila.

Se mitä tässä reilun vuoden aikana olen oppinut, niin oireiden googlaus on turhaa, jopa hengenvaarallista. Se on ihan sama mitä neurologisia oireita kirjoitat hakusanaksi, niin tulokseksi saa aina jonkun parantumattoman ja vääjäämättä kuolemaan johtavan sairauden. Lankesin tähän bittimaailman suureen lääkärikirjaan useaan otteeseen pääkipujen alkuaikoina, toki se on hyvä paikka ruokkia itselleen vain lisää ahdistusta ja pelkoa vakavista sairauksista.

Viimeisen puolen vuoden aikana olen lähinnä etsinyt netistä tietoa aivovammasta, josta löytyykin todella paljon hyviä eri julkaisuja sekä ainakin tupla jos ei tripla määrä pelkkää huuhaata. Tiedän että jokainen aivovamma on erilainen koska jo pelkkä vammautumisen mekanismi sekä aivojen vaurioitunut kohta määrittää oireiston, mutta kaikille aivovammoille yhteistä on päänsärky joka häviää pikkuhiljaa tai joissain tapauksissa, kuten itselläni, vammasta aiheutuu krooninen posttraumaattinen päänsärky, jonka syntymekanismia ei pystytä selvittämään.

Sitten tuo alkoholi ja aivovamma, itse en ole juonut humalahakuisesti enään 16 vuoteen, mutta ruuan kanssa olen viiniä juonut ja tietysti saunaolutta maistellut. Toki pääkipujen alkuaikoina tuli tuota ruskeaa relaksanttia litkittyä enemmänkin, mutta ei silloinkaan humalatilan saamiseksi vaan kuvitteellisen rentoutumisen johdosta. Nyt toissa viikolla join illalla lasin viiniä ja voin vakuuttaa että jäi viimeiseksi pitkään aikaan, aivan hirvittävä pääkipu seuraavana aamuna. Alkoholi ja aivovamma ei sovi yhteen, ei pelkästään huonontuneen sietokyvyn johdosta vaan myös kohonneen epilepsiariskin takia. En suosittele kenellekkään aivovammaiselle alkoholia, koska vaummautuneella on erittäin suuri riski vammautua pahemmin jo yhdestä uudesta aivotärähdyksestä, siinä kun kännipäissään kaatuu niin saattaa olla laulut laulettu. Itselläni tuo aivovamma aiheuttaa välillä hyvinkin humalaisen olotilan, joten eipä sitä viiniä tässä enään ikävä tulisikaan.

Entä ne aivovamman muut oireet, kuten huimaus, keinumisen tunne, hitaus, muistikatko ja aloitekyvyttömyys. Oireet ovat kuin suoraan vahvasta humalatilasta ja välillä tuntuvatkin siltä, ulkoinen habitus antaa myös oireiden takia aika helposti väärän kuvan vammautuneesta, liian helposti leimataan joko juopoksi tai päihteiden käyttäjäksi.

Tästä olotilasta ja varsinkin edellä mainituista oireista on paljon keskusteluja netissä, ihan asiallisia ja hyvää vertaistukea antavia, mutta valitettavasti joukkoon mahtuu myös joitain aika pilkkaaviakin kommentteja. En usko että kukaan meistä vammautuneista on itse tämän vamman halunnut ja jokainen meistä varmasti haluaa myös kuntoutua toimintakykyiseksi.

Palatakseni siihen mistä kirjoitukseni alkoi, niin netistä löytyy paljon hyödyllistä tietoa aivovammasta sekä saa myös vertaistukea, kunhan muistaa olla googlaamatta omia oireitaan.

007 ja Lupa  pysäköidä.

Kerroin tuossa viikko sitten jättäneeni poliisille hakemuksen vammaisen pysäköintiluvasta ja sen sisältämistä ehdoista. Epäilin suuresti mahdollisuuttani saada tuo sininen läpyskä auton tuulilasiin, mutta eilen Juicen sanoja lainatakseni "Viimein saapui paperi tärkeä, pompin ilmaan kuin vailla järkeä" posti toi mukanaan kirjekuoren ja lähettäjänä poliisi. Koska en ole mitään rikosta tehnyt, oli kirjekuoren sisällöllä vain yksi vaihtoehto. Nyt minulla, tai siis enhän minä itse aja autoa, mutta auto jonka kyydissä istun on lupa pysäköidä invapaikalle. Tuo lupa helpottaa liikkumista ja arkea huomattavasti, ei tarvitse niitä sattumanvaraisesti tyhjiä parkkiruutuja enään etsiä ympäri kaupunkia.

Kevein askelin.

Terapiaa altaasta.

10. joulukuuta 2015

Tänään kävin ensimmäisen kerran allasterapiassa tai ylipäätään uima-altaassa sitten vammautumiseni. Minulla ei ollut minkäänlaista ennakkotietoa mitä tämä allasterapia on, joten en osannut odottaa mitään maata mullistavaa kokemusta, mutta nyt täytyy myöntää että väärässä olin.

Tämän vuoden tammikuussa, kun minut kotiutettiin Porin keskussairaalasta terveenä miehenä ja jouduin uudelleen opettelemaan kävelemään ilman mitään terapiaa, tuon tammikuisen tapahtuman jälkeen kävelyni on tuntunut raskaalta ja jalkojen nostaminen työläältä. Tämän päivän allasterapia tarjosi kokemuksen siitä miltä kävely ennen vammautumistani tuntui, askeleeni olivat kevyitä ja jalkojen liikkeet helppoja. 

Kävelyvauhtini oli nopeampaa, jopa nopeampaa kuin kuivalla maalla vaikka vedenvastus oli iso tuossa altaassa jossa vettä oli noin puolitoista metriä. En olisi malttanut lopettaa tuota terapiaa ollenkaan, mutta koska aikaa oli varattu vain vähän vajaa tunti, lisättynä saunomisella, oli minun pakko nousta pois tuolta kevyiden askelien altaasta ja palattava raskaisiin askeliin ja niitä ne todellakin olivatkin.

Noustuani tuosta terapia-altaasta luiskaa pitkin ylös, vedenpinnan laskiessa aina rintalastasta kohti nilkkoja ja kun lopulta olin kokonaan vedenpinnan yläpuolella, tapahtui jotain uskomatonta. Aivoni tekivät tepposet ja jalkani painoivat ainakin tonnin kappaleelta. Vaikka kuinka yritin nostaa ja siirtää jalkaani ottaakseni askeleen niin eipä onnistunut, en kertakaikkiaan jaksanut nostaa jalkojani lattiasta irti. Jouduin odottamaan terapeuttini kanssa useita minuutteja tuossa luiskalla ja totuttelemaan taas normaaliin painovoimaan, sekä ennen kaikkea odottamaan että aivoni käsittelee tämän asian siten että voin taas liikkua edes joten kuten kohti saunaa. Kaikkiaan tuosta kokemuksesta toipumiseen meni lähes puoli tuntia, joten saunomisesta tuli yllättävän pitkä, mutta sainpa hyvää juttuseuraa myös muista kuntoutujista jotka löylyjä oli ottamassa terapeuttini lisäksi.

Odotan suurella innolla seuraavaa allasterapiaa joka on jo viikon päästä. 

Paljon pienessä ajassa.

Tässä parin edellisen viikon aikana on tapahtunut todella paljon kaikenlaista, on ollut haastattelua lehteen, uuden tukikauluksen valmistusta, blogin kirjoittamista Ilta-Lehteen ja muiden aivovammaisten tapaamisia.

Olen ollut todella onnekas siltä osalta, että olen päässyt tekemään tätä vammaa tunnetuksi ja toivottavasti lievittänyt ihmisten epäilyksiä ja ennakko-odotuksia meitä aivovammaisia kohtaan.

Saanut paljon positiivista palautetta muilta vammautuneilta, mutta myös terveiltä ihmisiltä, että jaksan kirjoittaa ja pitää meteliä tästä asiasta.

Haluan sydämestäni kiittää niitä ihmisiä jotka ovat palautetta antaneet, myös niitä jotka negatiivisesti ovat suhtautuneet tähän minun elämäntehtävään ja metelin pitoon meistä vammautuneista, kaikki voivat yrittää tehdä asiat paremmin, myös minä.

Minusta olisi joskus kiva päästä tapaamaan teitä blogini lukijoita ihan kasvotusten, sekä kuulla mahdollisesti myös teidän omia tarinoita, 

Tarina jatkuu taas huomenna, koska jokaisesta päivästä on aina jotain kerrottavaa.

Kipu murtaa mielen.

Kivun mollivoittoinen partituuri.

Olen ennen luullut että kipu on vain kipua ja se tuntuu aina samanlaiselta oli sen aiheuttaja mikä vain, mutta väärässä olin. Tässä on nyt yli vuosi kärsitty ja kärvistelty mitä ihmeellisimmissä kivun tunteissa. On ollut polttavaa kipua, pistävää kipua, viiltävää kipua, tuskaista kipua ja ennen kaikkea henkistä kipua, koko kivun skaala kaikkine vivahteineen.

Se oli muistaakseni Mertaranta joka huusi Suomen tehdessä maalin että: "Vaikka tekee kipeää niin ei haittaa!". Kuules Antero, kyllä haittaa, haittaa välillä niin paljon että silmissä mustenee ja siinä on turha kiekkoa maaliin edes yrittää. Ei vaan kertakaikkiaan onnistu.

Mitä ihmeen hyötyä sellaisesta jatkuvasta kivusta on? Ymmärrän toki että kivun tunne on kehon puolustusmekanismi joka yrittää sanoa ettei ollut järkevää laittaa päätä mehiläispesään, mutta mitä se jatkuva kipu sitten haluaa sanoa? Sitäkö ettei ollut järkevää tippua katolta. Sen minä kyllä tiedän ilman kipuakin.

Pitkäkestoinen kipu on hyvin invalidisoivaa, pahimmillaan kärsivä joutuu petipotilaaksi useiksi päiviksi, joskus jopa lopullisesti. Joskus jopa kipupoli joutuu nostamaan kädet pystyyn, kun mistään särkylääkkeistä ei ole apua. Tämä tilanne saattaa johtaa ja varmasti johtaakin joissain tapauksissa huumausaineiden väärinkäyttöön kivun lievittämiseksi.

Miksi ihminen ei voisi olla vain tuntematta kipua, "Oho, meni käsi poikki, onneksi ei sattunut."? Toki tuon tapainen maailma saattaisi olla hyvinkin onnettomuusherkkä ja kuolleisuus tähtitieteellisissä lukemissa. Tuo maailma ei toheloita tai mitä lie duudsoneita elättäisi, joten siinä suhteessa jotain hyvää siinäkin varmasti olisi. Terveisiä vain Jukalle, Jarnoille ja Hannu-Pekalle. Onneksi niin ei ole ja kipu on osa elämää, myös duudsoneilla. Kivulla on oma tarkoituksensa, muistuttaa olemassaolosta ja kehoittaa olemaan varovaisempi seuraavalla kerralla.

Entä kivuista pahin? Henkinen kipu, tähän kipuun ei ole olemassa mitään täsmälääkettä ja itselläni tämä kipu oli koitua kohtalokseni kahteen kertaan. Jokainen tuntee tämän kivun erilaisena, esimerkiksi puristuksena rinnassa, palana kurkussa tai tyhjänä olona. Henkisen kivun oireita on niin paljon kuin on siitä kärsijöitäkin. Ne kanssapotilaat joiden kanssa olen keskustellut ja vertaistukea saanut että antanut, kaikilla heistä on oma tarinansa ja oireensa mutta jokaista yhdistää tuo kivuntunne sisällä, mielessä ja sielussa.

Olen myös seurannut keskusteluja kivusta internetissä, siellä on todella hurjia kohtaloita, mutta myös onnistumisia kivuttomaksi pääsystä.  Mutta se mikä on minua eniten vaivannut näissä keskusteluissa on henkisestä kivusta puhumattomuus, eikö ihmiset uskalla puhua tästä sisällä olevasta kivusta vai eikö sitä tunnisteta? Vai onko keskustelufoorumi väärä paikka puhua siitä vai puuttuuko tämän tapainen foorumi kokonaan?

Perustan mielelläni kyseisen keskustelufoorumin jos vaan löydän siihen myös muita ylläpitäjiä, itseltäni kuluu kuitenkin valtaosa päivästä nukkumiseen ja kuntoutuksiin, mutta osan ajastani antaisin mielelläni keskusteluapuna henkisestä kivusta kärsiville.

Olen paljon puhunut musiikin voimasta ja varsinkin omasta "terapeutistani" Pauli Hanhiniemestä, olen ollut Pauliin yhteydessä ja kertonut hänelle tarinastani sekä saanut luvan häneltä mainita kappaleiden nimiä ja sanoituksia.

Iso kiitos Paulille. 

Kun Pekka Saulin tapasi.

Huolestuneena sivusta seurattu.

Olen tässä viime aikoina huolestuneena seurannut Facebookin keskustelua monessa eri ryhmässä, se mikä minua on eniten närästänyt näissä keskusteluissa on ihmisten kateus. Välillä ollaan kateellisia toisen lääkityksestä tai vammasta mutta se että ollaan kateellisia toisen kuntoutumisesta ja positiivisuudesta on jo jotain aivan epäoikeudenmukaista, varsinkin sitä kohtaan joka suurimman työn on kuntonsa ja elämänasenteensa eteen tehnyt.

Pekka Hyysalo on kutsunsa linnaan ansainnut, meistä jokainen voisi ottaa mallia ja oppia siitä iloisesta elämänasenteesta joka Pekalla on. Se kuinka kovan työn Pekka on tehnyt on jotain aivan uskomatonta, kunpa me kaikki pystyttäisiin samaan.

Miksi ihmisten pitää verrata vammojaan toisiinsa ja kilpailla kenellä on eniten ongelmia? Itse antaisin mielelläni tämän vammani pois jos vain voisin, mutta kun en voi. Ainoa mitä voin tehdä on seurata Pekan esimerkkiä ja yrittää parhaani näistä vammoista huolimatta.

Toivon todella että Pekka viihtyy Presidenttimme juhlissa johon hän oikeutetusti kutsun sai.

Hyvät vammautuneet, sairaat sekä te terveet ihmiset. Meillä kaikilla on omat haasteet sekä ongelmat eikä ne poistu kateudella, vertailemalla tai haukkumalla. Tehdään kaikki omat työmme ja tuetaan toisiamme tavoitteiden saavuttamiseksi.

Erittäin hyvää Itsenäisyyspäivää meille kaikille.

Aivovamma avasi Pandoran lippaan.

Nukkumattoman noidankehä.

Mitä huonommin nukun, sitä voimakkaammin oireeni kiusaavat minua, mitä voimakkaammat oireeni ovat, sitä huonommin nukun. Noidankehä on pyörähtänyt, pyöräyttänyt kaiken päälaelleen sekä vääristäen maiseman, kääntänyt kaikki tiet johtamaan alaspäin.

Mitä väliä on ratkaisujen risteyksillä, väärä valinta vain kiihdyttää vauhtia. Lopulta koittaa pohjakosketus, Pandoran lippaan avaaminen.

Fatiikki tuo jumalten hylkäämä oppipoika, hylkiö ja Pandoran kätyri ottaa kaiken haluamansa, tahdoin sitä tai en.

Tuo hylkiö vaatii kunnioitusta, sitä täytyy ruokkia ja hemmotella antamalla sille sen haluamansa lepo ja uni.

Jos erehdynkin laittamaan vastaan, olemaan kuuntelematta tai välittämättä tuosta kätyristä joka sisälleni on muuttanut, niin napsahtaa lippaan kansi auki ilman varoituksen sanaa. 

Mitä tuossa lippaassa sitten on? Siellä on ne kaikki tiedot ja taidot jotka elämän aikana olen oppinut.

Tuon kannen kun avaa, niin olisi sama kuin ottaisi töpselin pois seinästä, tyhjentäisi kovalevyn tai maalaisi Mona Lisalle kanteleen, kaikki lakkaa toimimasta.

Kävely ei onnistu ilman että mietit kumpaa jalkaa nyt pitäisi siirtää, käskyt ei mene perille lihaksiin tai saatika takaisin aivoihin, puhe muuttuu kun sanoja putoilee lauseista, lamput sammuu ja terävimmän kynänkärki katkeaa eikä Mona Lisalle kannata opettaa kanteleen soittoa edelleenkään.

Ne jotka sairastavat fatiikkia jonkun sairauden tai vamman takia, eivät he ole laiskoja vaikka väsyvätkin helposti ja haluavat nukkua, fatiikkia sairastavat tekevät varmasti enemmän henkistä työtä itsensä kanssa kuin moni muu niin sanotusti terve ihminen uskookaan.

Itse väsyn ihan suunnattomasti esimerkiksi tästä kirjoittamisesta ja mitä enemmän kirjoitan sitä enemmän tulee kirjoitusvirheitä, mutta yritän parhaani mukaan korjata nuo väärät näppäiniskut.

Fatiikista huolimatta en lopeta tätä kirjoittamista, siihen olen vetänyt rajan tuolle kätyrille ja tehnyt hyvin selväksi että tätä ei minulta viedä vaikka paljon olet vienyt.

Tämä olkoot minun puolustus puheenvuoroni fatiikista.

Poissaolevana hoidettu

Lääkärit ilman käsiä.

Olen paljon käsitellyt tässä blogissa psykiatrista sairaanhoitoa antavia osastoja kuten Harjavallan sairaalaa ja Kupittaan osastoa A2, mutta yksi osasto on jäänyt vaille sen ansaitsemaa huomiota.

Perusterveydenhuollon kriisiosasto 715, tuo psykiatrian kummajainen, joka ovelasti on liimautunut TYKS:in kylkeen antaen harhaanjohtavan kuvan erikoissairaanhoidon osaamisesta, kuitenkin tarjoten perusterveydenhoitoa.

Mitä tarkoittaa sitten kriisiosasto? Voisi kuvitella että kriisi tarkoittaa poikkeuksellista elämäntilannetta joka hoitamattomana johtaa vakavampaan sairauteen.

Mutta eipä tarkoita, kriisi on kriisi ja sitä hoidetaan masennuslääkkeillä ja kriisin auheuttaja jää taka-alalle sekä vähäpätöiseksi, jopa vaille hoitoa tai potilaan itse hoidettavaksi.

Tämän tapainen sairaanhoito on kriisiä ruokkivaa ja lopuksi varmasti johtaa masennukseen, joten onhan se hyvä että ainakin lääkitys on valmiiksi aloitettu.

Kuulin elämäni ensimmäistä kertaa kyseisellä osastolla ollessani niinkin salamyhkäisestä ammattinimikkeestä kuin tutkiva psykiatria. Nämä mystiset ammattilaiset eivät psykiatrian palveluita tarjonneet vaikka sitä pyysinkin, ilmeisesti minussa ei ollut mitään tutkittavaa.

En toki koskaan nähnyt kyseisiä psykiatreja, kysyin toki osaston henkilökunnalta missä nämä taruolennot työskentelee, saamatta siihen vastausta.

Itse olin tällä "vaativaa psykiatrista erikoissairaanhoitoa" tarjoavalla osastolla lähes kolme kuukautta aivovamman ja masennuksen johdosta, aluksi minulla oli todella kovat odotukset tästä osastosta, toimiihan se TYKS:in yhteydessä johon minulla on kova luotto edelleen.

Olin sopinut Harjavallassa lääkärin kanssa että kun siirryn tälle kriisiosastolle niin masennuslääkkeet vaihdetaan, koska tarvittavaa vastetta ei oltu saatu.

Mutta eipäs vaihdettu, vaan söin tehottomia lääkkeitä vielä lähes kaksi kuukautta, kunnes ilmoitin hoitavalle lääkärille että jos aamulla kipossani on vielä nämä samat lääkkeet, tulen kaatamaan ne roskakoriin, vasta tämän ilmoituksen jälkeen lääkkeeni suostuttiin vaihtamaan.

Uusi masennuslääkitykseni aloitettiin heti seuraavana aamuna.

Tästäkään lääkkeestä ei saatu lopuksi toivottua vastetta joten kaikessa viisaudessaan lääkeannos nostettiin maksimimäärään.

Viikottainen masennustesti (BDI) osastolla tehtiin ja tehdään varmasti edelleen potilaille, tällä testillä hyvin todennäköisesti seurataan potilaan mielialaa tai niin ainakin luulin, mutta myöhemmin esitinkin epäilykseni kyseisen kaavakkeen tehosta saunan lämmityksessä, mutta tästä lisää edempänä.

 

Kipulääkitys kyseisellä osastolla keskittyy lähinnä Lyrica merkkiseen lääkkeeseen, tästä lääkkeestä myös TV 1 MOT ajankohtaisohjelma on aikoinaan jutun tehnyt.

Itsellenikin tätä lääkettä syötettiin pääkipujen hillitsemiseksi, mutta sain erittäin kovan kouristuskohtauksen murtaen varpaani samalla, nyt oli sitten pää että varvas kipeä.

Minulle tarjottiin myös migreenilääkitystä pääkipuun, mutta tätä pidin lähinnä kiusantekona. Olihan minulle kokeiltu jo kyseistä lääkitystä joulukuussa 2014 huonolla menestyksellä.

Aloin pikku hiljaa kyseenalaistamaan osaston tärkeyttä ja toimintamallia, jonka seurauksena minusta tuli hankala potilas.

Ahdistukseni alkoi pahentua pääkivun ja aivovammani hoitamattomuuden seurauksena, aloin voimaan henkisesti pahoin.

Nyt olin jo hankalan potilaan lisäksi haitaksi muille, niinpä minut hiljennettiin opamoxilla.

Aina kun aloin vaatimaan hoitoa niin eteeni tuotiin taas uusi annos rauhoittavia lääkkeitä.

Masennukseni alkoi todenteolla pahentumaan.

Viimeinen naula arkkuuni oli osaston lääkärin ilmoitus ettei minun aivovammaani hoideta täällä, mehän olemme psykiatrinen osasto. Olisin halunnut huutaa tuolle lääkärille että enhän minä heiltä aivovamman parantamista odotakaan vaan saavani terapia-apua aivovamman hyväksymiseen, sitä kun minulle ei tuolla osastolla koskaan tarjottu, niin kuin ei mitään muutakaan masennuksen ja ahdistuksen hoitoa kuin pelkkä lääkitys.

Taas oli tuo masennustestin aika jossa ilmoitin itsetuhoisuuteni olevan todellinen, kukaan ei kuitenkaan puuttunut tai edes ottanut vakavissaan tuota ilmoitustani. Mittani oli tullut täyteen.

Pyysin hoitajaa varaamaan minulle ajan ylilääkärille, koska en kokenut saavani tilanteeni vaatimaa hoitoa, niinpä pyysin ylilääkäriä tekemään minulle lähetteen Harjavallan sairaalaan, koska siellä tunsin että minua hoidetaan ja asiani otetaan vakavasti.

Tapaaminen ylilääkärin kanssa järjestyi seuraavalle viikolle ja mukaan tapaamiseen tuli myös vaimoni. Pyysin lääkäriltä hoitosuunnitelmaani jotta olisin voinut katsoa mikä on ollut hoidon tavoite, tätä suunnitelmaa ei kuitenkaan ollut edes olemassa, tai kuten lääkäri asian ilmoitti (hoitosuunnitelmaa on muutettu ja sitä ei olla ehditty vielä kirjoittaa).

Vaimoni kysyi lääkäriltä miten he ovat reagoineet minun kohonneeseen itsetuhoisuuteen, saamatta tähän vastausta.

Tässä kohtaa kerroin itse lääkärille että olen merkinnyt tähän masennustestiin tappavani itseni, mutta ilmeisesti teitä ei kiinnosta tai joku lämmittää saunaa näillä kaavakkeilla.

Olin ollut osastolla kolme kuukautta saamatta hoitoa ja lopuksi masennukseni oli syventynyt vaikeaksi. Huonon hoidon seurauksena olin jälleen riistämässä henkeä itseltäni, onneksi vaimoni oli valppaana ja vei minut TYKS:in päivystykseen josta siirryin suoraan Kupittaan A2 osastolle.

Olimme jossain vaiheessa käyneet Harjavallassa mutta tästä matkasta en muista mitään. Vaimoni kertoi myöhemmin että Harjavallassa oli kesäsulut ja toivomaani terapiaa ei olisi voitu siellä sillä hetkellä järjestää.

Kriisiosasto 715 edustaa vaativaa psykiatrista erikoissairaanhoitoa ja toimii myös yleissairaalapsykiatrisena osastona. Tutkimukset ja hoito perustuvat tieteelliseen näyttöön.

(Teksti lainattu osaston 715 esittelystä VSSHP sivuilta)

Mielialan maisemaa.

Värit valuvat vesilasiin.

Tänään on hyvä päivä...tänään menee kaikki pieleen, ylöspäin - alaspäin käymme mielen kanssa näin.

Aamulla aikaisin aloitetaan päivän rakentaminen edeten kerros kerrokselta aina iltaan saakka ja juuri ennen nukkumaan menoa asetetaan se viimeinen kortti joka kruunaa koko teoksen. Se on vaan kumma miten yksikin pienen pieni häiriötekijä saattaa kaataa koko korttitalon jonka rakentamiseen on mennyt koko päivä.

Näin sen pitäisi mennä, mutta kun ei mene. Suunnittelussa on jokin virhe, epäkohta joka estää virheettömän päivän. Kortit ei pysy pystyssä, välillä ei edes käsissä vaan putoilevat pitkin päivää sinne tänne, kunnes illalla ei ole enään millä rakentaa.

Aivovammaisen arki on kuin vesilasi, maalaat kauniilla väreillä kesäistä järvimaisemaa ja aina värin vaihdon jälkeet kastat pensselin vesilasiin, kunnes kuvan valmistuttua vesilasissa on mustaa vettä kun kaikki kuvan värit ovat sekoittuneet.

Aivovamman aiheuttama mielialan muutokset ovat depressiivisiä, iloisuus ja toivo paremmasta haihtuvat päivän mittaan pikkuhiljaa, joskus jopa heti aamusta kun huomaa ettei keho tottele ja jokainen pienikin ääni aiheuttaa kirkonkellojen lyönnit pään sisällä.

Entä mitä eroa on aivovamman aiheuttamalla depressiolla ja mielialan laskun aiheuttamalla depressiolla eli masennuksella, ei oikeastaan mitään muuta kuin lääkitys.

Masennuslääkitys depressiopotilaalle on erittäin tärkeää jotta serotoniinin lasku saadaan pysäytettyä. Toki vanhat masennuslääkkeet (SSRI) ovat haittavaikutuksiltaan huomattavasti voimakkaammat kuin ns. uuden sukupolven SSRI lääkkeet, mutta näiden lääkkeiden teho on heikompi ja oikean lääkityksen löytämiseen saattaa mennä pitkään.

Entä jos aivovammaiselle aloitetaan masennuslääkitys ilman että depression syytä on selvitetty?

Masennuslääkkeen syöminen ilman masennuksen aiheuttamaa serotoniinin laskua johtaa aivovammaisella kohonneeseen itsetuhoisuuteen, koska SSRI lääkkeet nostaa serotoniini tasoa joka aivovammaisen depressiossa ei ole laskenut vaan depression kaltainen olotila on yksi oire aivovammassa.

Tämän takia on erittäin tärkeää niin potilaan kuin hoitohenkilökunnan selvittää onko depression taustalla mielialan lasku vähäisen serotoniinin tuotannon takia vai onko syytä epäillä aivovammaa.

Valitettavan usein näin ei kuitenkaan tapahdu, kuten omalla kohdallanikin kävi ja seuraukset meinasivat olla kohtalokkaat.

Lupaan pitää ääntä tästä asiasta ja toivon että terveydenhuoltoon saataisiin muutos toimintatapoihin tämän tärkeän asian huomioonottamiseksi.

Jos olette lyöneet päänne ja kärsitte masennuksen kaltaisista oireista, pyytäkää hoitavaa lääkäriä selvittämään myös aivovamman mahdollisuus ennen lääkityksen aloittamista.

 

Mission inva impossible

Poliisi, vammainen ja pysäköintilupa.

Sain vihdoin ja viimein aikaiseksi pari viikkoa sitten varata ajan omaan terveyskeskukseen hakeakseni lääkärintodistusta invapysäköintilupaan.

Tänään sitten kävin lääkärin pakeilla, pitkän keskustelun ja testien jälkeen minut tutkinut lääkäri lupasi lähettää lausunnon postitse jonka sitten liittäisin poliisilta haettavaan invakortti- tai kuten poliisi asian ilmoittaa "vammaisen pysäköintilupa" -hakemukseen.

Minulla ei toki ole ollut ajo-oikeutta kohta vuoteen lääkärin tekemän ajokiellon johdosta, enkä jaksa uskoa että sitä ihan helposti edes palautetaan seuraavan aivovammapolin lääkärikäynnin yhteydessä.

Totuuden nimissä täytyy myöntää etten minä ratin taakse edes uskaltaisi istua, joten eipä tuolla ajo-oikeuden palautuksella niin väliä olisikaan.

Vamman takia liikkumiseni on mitä on ja linja-autolla kulkeminen ei taida oikein onnistua, vaikka pääsisin linja-auton kyytiin niin tuskin muistaisin jäädä pois kyydistä, kunnes kuski hermostuisi ja heittäisi minut pihalle.

Siispä olen siirtänyt kuljetusvastuun sujuvasti vaimon vastuulle, toki ei sekään ihan kivuttomasti onnistunut, mutta asiaa helpottaakseni lupasin hakea tuota invapysäköintilupaa, ettei kaikki aika kulu parkkipaikan etsimiseen.

Turku nyt vaan sattuu olemaan vaikeasti parkkeerattava kaupunki.

Niinpä tänään tulostin poliisin sivuilta tuon lupahakemuksen täyttääkseni sen ja valokuvatkin olin jo valmiiksi hankkinut. Vaikka lukemiseni on heikkoa saatika osaisin vastata esitettyihin kysymyksiin, niin haluan ihan oikeasti nähdä tämän kyseisen toimikunnan joka invakortin myöntämisperusteet on keksinyt.

Tutkiessani hakemuksessa olevia luvan myöntämiskriteerejä alan pikkuhiljaa tuntea itseni terveeksi, enhän minä täytä varmaan puoliakaan luvan vaatimuksista, toki haittaluokkani on arviolta noin 15 ja ajokykyni on heikentynyt eli sen puolesta lupa voitaisiin myöntää, mutta nuo muut kriteerit, esimerkiksi en minä tarvitse saattajaa vaikka kävelyni onkin hankalaa, näköni ei ole heikentynyt yli 80% ja pystyn toimimaan melko itsenäisesti.

Täytyy varmaan vielä miettiä tuota luvan hakemista, vaikka ei siinä kyllä mitään menetä jos onneaan kokeilee.

Kahden puolen peiliä.

Ilmeettömät ihmiset.

Aikoinaan maailmani oli täynnä erilaisia ilmeitä, vastaan tuli iloisia ihmisiä, hämmästyneitä katseita, mietteliäitä maailmanparantajia ja surullisia silmiä.

Jokaisen vastaantulijan kasvot kertoivat omaa tarinaa heidän arjestaan.

Joskus jopa pystyi lukemaan kasvoilta kuinka ikävästi asiat voi olla ja mitä lie senkin miehen päässä liikkunut kun vaimon ja lapset pakkaseen ajoi, ilmeet kertoivat kaiken.

Vammautumiseni jälkeen ihmisten ilmeet tuntuivat muuttuneen vai oliko maailma muuttunut, mutta vastaan ei tullut enää kuin ehkä iloisia tai aavistuksen hymyileviä sekä täysin ilmeettömiä, miksi ympärilläni olevat kasvot eivät enään kertoneet tarinaansa? 

Onko maailma muuttunut huomaamattani vai viekö pääkipu ja oireet kaiken huomioni?

Huoleni maailmanmenosta kasvoi aivan uusiin ulottuvuuksiin kun vaimon ja lasteni ilmeet olivat kadonneet.

Ainoa ilme jonka enään selvästi tunnistin oli hymy, kaikki muut jäivät mitäänsanomattomiksi ja jouduinkin kyllästymiseen saakka kysymään vaimoltani onko hän vihainen tai suuttunut jostakin?

Kehonkieli ja ilmeettömät kasvot johtivat todella omituisiin tulkintoihin, jos ihminen hymyilee ja nostaa kätensä ylös, todennäköisesti hänen suosikkijoukkueensa on tehnyt maalin tai sitten hän voitti juuri lotossa, mutta jos kasvot ei kerro mitään ja kädet on ylhäälle nostettuna on ihminen antautumassa tai vaihtoehtoisesti hyökkäämässä kimppuuni.

Tämä omituinen tilanne teki elämästä haastavaa ja aika pelottavaakin, mistä minä tiedän vaikka tuo aakkosten alkupään huoltoaseman tiskin takana palveleva myyjä olisi halunnut käydä kurkkuuni kiinni kun kädet ojossa vaihtorahoja takaisin antoi.

Turvallisin paikka tuntui olevan läheinen kauppa, jonka palvelutiskin puhelias ja aina hymyilevä lihamestari tarjosi pienen tilaisuuden hetkeksi hengähtää juttutuokiollaan.

Kuukausia kärsittyäni tästä omituisesta ominaisuudesta joka tullessaan pyyhkäisi ilmeet peilistäni sekä  ympäriltäni, paitsi tuolta palvelutiskin läheisyydestä,  uskalsin viimein kertoa lääkärilleni.

Toki täytyy myöntää että epäilin tämän olevan vain vikaa korvieni välissä, mutta ei, ei ollut vika tälläkään kertaa siellä vaan yksi oire aivovammassani.

Otsalohkoni ei kuulemma toimi normaalisti aivovammasta johtuen ja aiheuttaa juurikin ilmeiden tunnistamisen vaikeutta sekä muita kognitiivisia ongelmia jotka ovat tyypillisiä aivovammassa.

Ilmeisen ilmeetön elämäni vaatii kärsivällisyyttä niin minulta kuin kanssaihmisiltä.

David vs Goljat

Mieleni minun.

Olen useasti kuullut hyvin lattean sanonnan "sitä kaipaa vasta kun sen menettää" enkä juurikaan ole antanut arvoa moiselle sanonnalle, saatika että olisin tuon sanonnan liittänyt terveyteen joka tuntui itsestään selvyydeltä.

Edelleen tuo sanonta tuntuu typerältä, se tunne kun menettää terveytensä pala palalta on oikeasti niin pelottava ja epävarmuus tulevasta estää menneiden haikailun. 

Muistan hyvin sen ajan kun makasin sängyssä ja tunsin kuinka lapsuudesta asti opitut taidot hävisivät yksi toisensa jälkeen, tuo minua nakerteleva kummajainen kävi valtavaa taistelua mieleni kanssa.

Tuota taistelua käytiin todella pitkään, kunnes lopuksi minun oli tehtävä rauha tuon kehoni valloittajan kanssa.

Solmittu rauha on aika lailla yksipuolinen, valloittajan sanelema sopimus, ja jos edes vahingossa erehdynkin kuvittelemaan pystyväni hallitsemaan kehoani, on kosto taattu.

Mieleeni tulee tuo Davidin ja Goljatin taistelu, itse olin Goljat ja kuvittelin olevani terveyteni yläpuolella, kunnes pääni leikattiin poikki.

Hermot menee kun tieto ei kulje.

Olen paljon kirjoittanut ja puhunut aivovammasta ja sen mukanaan tuomista mielen sekä ajatusmaailman hallinnan vaikeudesta ja tapaturmassa saamani kaularankavammat ovat jääneet huomiotta, vaikka suurin osa ulospäin näkyvistä oireista johtuu nimen omaan kaularangasta.

Vakavin kaularanganvamma jonka sain on C1-C2 nikamien välissä, C1 nikama on kiinnittynyt kallonpohjaan ja C2 nikama on kiinnittynyt C1 nikamaan nivelsiteillä, nivelsiteet estää päätä liikuttamasta niin ettei nikamien läpi kulkevat hermoradat jää puristuksiin.

Noiden kahden nikaman läpi kulkee lähes kaikki elimistön hermot, joitain yksittäisiä hermoratoja lukuun ottamatta.

Saamani piiskavamma jossa pääni on heilahtanut niin rajusti että nuo nivelsiteet ovat repeytyneet, aiheuttaa sen että nikamien läpi kulkevat hermot jäävät puristuksiin ja aiheuttaa mitä ihmeellisempiä oireita, myös kehosta aivoihin kulkeuteva tieto jää puristuksiin aiheuttaen väärää tietoa esimerkiksi kehon asennosta.

Yksi omituisimpia oireita on juuri tuo kehon asennon koordinointi, istuessani vaikka sohvalla voi aivoni saada tietoa että olen makaamassa, nuo ristiriitaiset tiedot aiheuttavat äärimmäisen omituisen tunteen.

Kaularankavamman takia en voi syödä keskushermostoon vaikuttavia lääkkeitä, koska nyt jo valmiiksi väärä tieto lisättynä lääkityksellä aiheuttaa täydellisen sekasotkun ja lopputuloksena on kouristuskohtaus.

RAS ( reticular activation system ) Eli verkkomainen hermorakenne joka sijatsee aivorungossa toimii normaalisti aivoihin tulevan tiedon suodattimena. Kaularankavammoissa joissa hermotus on häiriintynyt myön RAS:in toiminta häiriintyy. Tämä tarkoittaa sitä että kaikki ulkoapäin tulevat aistiärsykkeet ( paitsi hajuaisti ) ruuhkauttavat aivot kun mitään informaatiota ei suodatu pois tarpeettomana.  Kaikki tuleva tieto kilpailee tärkeydestään kuormittaen aivot äärimmilleen.

Kun RAS toimii normaalisti, nukkuva äiti ei herää kovinkaan ääniin (koska RAS suodattaa ne informaation tärkeydeltään tarpeettomana) mutta vauvan inahdus saa äidin heräämään koska aisti-informaatio on äidin ja vauvan selviytymisen kannalta tärkeää.

Kaularangan ja RAS:in toiminnan ongelmat lisättynä aivovammaan hankaloittaa tilannetta huomattavasti, mutta näiden vammojen yhteisvaikutuksesta ei vielä tiedetä kaikkea, aika näyttää ja tutkimuksia tehdään.

 

Kuulla vai kuunnella?

Kahden koulukunnan kasvatit.

Olen vammautumiseni jälkeen tavannut yhtä sun toista lääkäriä ja kaikki ne päällisin puolin ainakin minusta ovat samanlaisilta näyttäneet, kaksi kättä ja napa keskellä vatsaa. 

Mutta kyllä niissä on eroja kuten viineissä ja vaihtamalla paranee.

Olen kokenut miltä tuntuu puhua lääkärille joka kuulee, mutta ei ymmärrä sanaakaan.

Mikä on silloin annetun hoidon vaste?  Sitä ei ole, koska potilaan saama hoito ei vastaa tarvetta ja sairauskierre on valmis.

Voisi kuvitella että psykiatriassa potilaan kuuntelu ja varsinkin puheen ymmärtäminen olisi ensisijaisen tärkeää, mutta kyllä tämä puhetta ymmärtämätön ammattikunta on myös sinne jalansijan saannut.

En tiedä mistä tämä kuuntelemattomuus johtuu, onko lääkärin koulutus muuttunut vai jotastain muusta.

Olen joutunut kyseenalaistamaan erään psykiatrisen osaston ylilääkärin pätevyyden ja samalla sohaissut mehiläispesää,  mitäpä sitä masentunut potilas omasta hoidostaan, tai muustakaan tietäisi.

Mistä tuo kyseenalaistaminen sitten johtui? Jos potilas saapuu osastolle keskivaikeassa masennuksessa odottelemaan jatkohoitoa, mutta poistuu osastolta omasta tahdostaan kolmen kuukauden odottelun jälkeen vaikeasti masentuneena, vain hakeakseen apua jostain muualta, ei osastolla annetussa hoidossa ollut vastetta, vain ja ainoastaan kuuntelemattomuuden takia.

Arvoisat ammattikunnan edustajat, on eri asia kuunnella kuin kuulla potilasta.

Vastuun siirto potilaalle.

Varsinkin psykiatrisessa hoidossa on tapana siirtää osa hoidon vastuusta potilaan harteille, paperilla varmasti ihan hyvältä näyttävä ja säästöjä tuova idea, mutta entä toteutus tai valvonta.

Tämä vastuun siirto tarkoittaa yleensä sitä, että potilas järjestää itsellensä terapiaa ja muita psykiatrisia tukihoitoja, mutta jatkohoidon vastuu on hoitavalla yksiköllä.

Tämä toiminta on vähintäänkin kyseenalaista, jo pelkästään sen takia että väärin valittu terapiamuoto saattaa vain pahentaa potilaan tilaa.

Entä valvonta? Kenen vastuulla on valvoa että potilas pystyy järjestämään psykiatriset tukipalvelut ja että häntä on riittävästi informoitu asiasta.

Tätä vastuuta vältellään viimeiseen saakka hoitavan yksikön puolesta.

Hyvät lukijat, älkää astuko tähän miinaan, vastuu psykiatristen tukipalveluiden järjestämisestä on hoitavalla osastolla.

Lääkärin pitää kertoa mikä terapiamuoto potilaalle milloinkin järjestetään ja hoitavan yksikön tehtävä on se toteuttaa, joko lähetteellä tai ostopalveluna.

Täytekakku ilman kynttilää

Rakas pääni.

Rakas pääni, ajattelin kirjoittaa sinulle kun tuossa hartioiden välissä olet jaksanut kulkea koko elämäni.

Yhteiselomme ei aina ole ollut auvoista ja myös ongelmia olet minulle aiheuttanut, mutta yhdessä olemme niistä selvinneet.

Olen ajatellut sinua todella paljon viimeisen vuoden aikana ja varmasti myös siitä syystä että meillä oli hetki sitten tuo vuosipäivä, vuosipäivä siitä kun teit minut hulluksi aiheuttamallasi kivulla.

Olet pitänyt tuota jatkuvaa kipua yllä itsepäisesti etkä suostu lopettamaan vaikka kuinka kauniisti pyydän.

Ajattelin leipoa meille kakun, mutta et anna käsieni toimia, kortin myös ajattelin kirjoittaa mutta estit senkin tekemisen, en tiedä mitä pahaa olen sinulle tehnyt, kun kohtelet minua näin julmasti.

Toivon että saisimme tehtyä sovinnon ja alkaisimme taas tuon yhteiselon jossa aikoinaan elimme.

Rakkaudella kroppasi.

Tässä on nyt yli vuosi kärvistelty pääkivusta joka on saanut monta diaknoosia aina migreenistä korvien välissä olevaan ongelmaan, toki täytyy myöntää että sieltähän se vika lopuksi löytyi.

Nykyään pääkipuni on post-traumaattinen pääkipu joka loppuu jos loppuu, sitä kun ei kukaan tiedä.

Edes sitä ei tiedetä mistä pääkipu johtuu, se voi olla aivovamman aiheuttamaa tai johtua niskasta se voi olla myös yksi aivovamman oire.

Yhtä kaikki pää on kipeä ja kipeänä pysyy.

Terapiaa.

Kävin eilen taas neuropsykologisessa terapiassa keskustelemassa mitä kaikkea on viime aikoina tapahtunut sekä millä tavalla oireeni koen ja voisin ne hyväksyä.

Olen kertonut hänelle useasti kuinka raskaana koen ympäristön paineen ja vetäydyn sosiaalisista tilanteista, oireideni ja epäluulon takia.

Tuo ympäristön paine jonka olen itse kuvitellut rajoittaa elämääni todella paljon.

Terapeuttini on todella nokkela sanakäänteissään ja kysyikin minulta, että mitä sanoisin ystävälleni jolla olisi aivovamma eikä uskaltaisi osallistua keskusteluun vaan vetäytyisi syrjään "erillaisuuden" takia.

Hetken mietittyäni vastasin terapeuttini kysymykseen: Sanoisin ystävälleni, että on sama vaikka puhuisit Hebreaa josta kukaan ei saisi selvää, tärkeintä on että osallistut.

Niin, kuului terapeuttini suusta, miksi et sitten sano itsellesi niin?

On todella mielenkiintoista kuinka me olemme toisia kohtaan paljon armollisempia kuin itseämme kohtaan.

Asetamme riman aina aivan liian korkealle, vaadimme täydellistä suoritusta eikä mitään saa jättää puolitiehen.

En tiedä johtuuko se niistä rankoista oloista joissa esi-isämme aikoinaan tämän maan asutti, vai siitä kuuluisasta Suomalaisesta sisusta jossa mennään läpi harmaan kiven ja käännetään suo pelloksi pelkällä talikolla.

Johtui mistä johtui, on kuitenkin selvää että yksin emme pärjää vaan tarvitsemme toisten seuraa jotka uskaltavat sanoa ettei tarvitse yrittää olla täydellinen, myös puolikuntoiset kuuluvat laumaan.

Älkää vaatiko liikaa itseltänne, kun ette sitä vaadi ystäviltäkään.

Paraneeko aivovamma laastarilla?

Laastareita haavoihin:

Olin pitkään miettinyt miten tämä muuttunut tilanteeni tulisi selittää lapsille, olenhan kuitenkin erilainen kuin ennen, sekä käyttäytymiseni on erilaista kuin muilla pihapiirin ja päiväkodin lasten isillä.

Lapset ovat todella tarkkoja ja huomaavat pienetkin muutokset, aikuisen silmissä kaksi samanlaista nallea ovat vain samanlaisia eikä niissä ole minkäänlaisia eroja, mutta lapsi näkee niissä valtavia eroja ja tunnistaa oman nallen vaikka niitä olisi sata samanlaista.

Lapset näkevät myös muutokset meissä aikuisissa ja kaipaavat selitystä mitä ihmeellisiimpiin asioihin ja jos selitys ei kelpaa, niin kysytään uudestaan ja uudestaan ja uudestaan...
Niin kauan kunnes lapsi on saanut järkevän selityksen, sen ei tarvitse olla mikään lääketieteellinen luento tai väitöstilaisuus vaan hyvin yksinkertainen selitys.

Tämän sain itse kokea kun yritin mitä ihmeellisemmillä termeillä ja pitkillä luennoilla selittää lapsilleni miksi isi on muuttunut, tuota selittelyä ja kysymyksiin vastailua kesti todella pitkään, kunnes vastaukseni oli lyhentynyt neljään sanaan "isillä on pipi päässä" ja PAM se oli siinä, muuta ei tarvittu.

Isin täytyy laittaa laastari päähän, yksi lapsistani tokaisi, uskon että hänestä varmasti tulee vielä lääkäri.
Kunpa asiat olisivat niin yksinkertaisia, kuin lapset ne näkevät.

Tämä pipi ei taida prinsessalaastarilla tai puhaltamalla parantua, mutta nyt lapset tietävät miksi isi on erilainen.

Muuttuuko mieli vai muuttaako mieli:

Olen sairaalassa ollessani katsellut Tanskalaista dokumenttia " Kun mieli sairastaa " jossa käsiteltiin psykiatrisia sairauksia aina skitsofreniasta vaikeaan masennukseen, muistan hyvin yhden jakson jossa nuori mies oli sairastunut skitsofreniaan ja sairaalasta päästyään oli keksinyt itselleen rauhoittumiskeinon ja pakopaikan sairauden oireille.
Tuo mies meni suihkun alle sateenvarjon kanssa ja siitä lähtevä ääni sai aikaan rauhoittavan olon.

Itse olen kertonut kirjoituksessa"värikästä musiikkia"kuinka musiikin kuuntelu oli minun pakopaikkani muuttuvaa mieltä kohtaan, edelleen käytän tuota huojuvien puiden katveessa olevaa piilopaikkaani rauhoittumiseen.

Kun ihminen sairastuu tai loukkaantuu vakavasti, lähes poikkeuksetta myös mieli sairastuu ja sairastunut mieli muuttaa ihmistä.
Valitettavasti tätä yhtälöä ei kaikkialla terveydenhuollossa oteta huomioon, vaan potilaasta tulee liian helposti "hankala potilas" joka kiukkuaa ja haukkuu tai torjuu avunannon.
Tämä potilaan leimaaminen ja väärintulkinta johtaa pitkittyneisiin sairaalakierteisiin ja kasvaviin kustannuksiin.

Toivon todella että perusterveydenhuollossa otettaisiin käyttöön myös mielen hoitaminen osaksi sairaudenhoitoa.

Kuinka monta tähdenlentoa tarvitaan toiveen toteutumiseen?

Olen varmasti tämän elämäni aikana lukemattomia toiveita taivaalle heitellyt aika huonolla menestyksellä.
Toivelistani on tässä viimeisen vuoden aikana kaventunut ja muuttunut huomattavasti. Jossain kohtaa toivoin että olisin halvaantunut tuossa tapaturmassa ja joutunut pyörätuoliin, niin minun ei tarvitsisi selitellä käyttäytymistäni eikä ympäristön luoma käyttäytymismalli olisi koskenut minua.

Toki tuo ympäristön luoma paine ja tietyllä tavalla käyttäytyminen on enimmäkseen pääni luomaa harhakuvaa ja kotona saamaa kasvatusta.
Minut on opetettu käyttäytymään tietyllä tavalla, olemaan paikalla kun pyydetään ja mieluiten vähän etuajassa.
Nykyisellä toimintakyvylläni en pysty saavuttamaan tuota tavoitetta lainkaan, toki ympäristönkin luomat paineet ovat muuttuneet huomattavasti tuosta seitsemänkymmentä- ja kahdeksankymmentä-luvusta jolloin lapsuuttani vietin.

Tiedän etten pysty palautumaan ennalleen ja liikkumiseni on välillä hyvinkin horjuvaa, sekä ne lukemattomat kognitiiviset ongelmat jotka vamman myötä olen saannut kantaakseni, tekevät minusta juuri sen mitä tänä päivänä olen.
Olen ulkopuolisesti ihan sama ihminen kuin ennenkin, mutta kaikki mitä sisälläni tapahtuu on aivan uutta minulle.
Oudointa on suuttuminen itselleen, kun ei pystykkään suoriutumaan itselleen antamastaan tehtävästä, ei saavutakkaan enään asettamiaan tavoitteita.

Minulta on kysytty miltä aivovamma tuntuu?

Sitä on vaikea kuvailla, mutta sen tuntee kun ajattelee, ajatus ei enään kuljekkaan suorinta reittiä vaan kiertää monen mutkan kautta vain jättääkseen puolet matkan varrelle ja lopulta perille saapuu vain puolikas ajatus joka ei johda mihinkään.

Se mitä tänä päivänä taivaalle kuiskaisin olisi varmasti se, että olisin armollinen itselleni, antaisin aikaa itselleni sekä pyytäisin uskoa unelmiini, vammani ei niitä saanut minulta vietyä, vaikka vähän vaikeammaksi niiden toteutuksen tekikin.

Vaikka olen jo aikuinen niin uskon silti  Nalle Puhin viisauksiin, minusta tuo ehkä hieman hidas ja  kömpelö karhu on varustettu mitä parhaimmalla älykkyydellä.

Pöllö ja Puh keskustelivat:
-Pöllö sanoi: "Ei voi aivastaa tietämättään!", johon Puh vastasi: "Ei voi tietää ennen kuin aivastaa."

Minusta tuo keskustelu kuvastaa hyvin sitä keskustelua jota sisälläni käyn, en voi tietää mihin pystyn ennen kuin olen itse kokeillut.

Varjoja valosta

Pakina Pelosta ja pelkoa pakinasta.

Tänään ajattelin kirjoittaa asiasta joka koskee ihan kaikkia, eli pelosta.

Pelko, tuo mörkö joka saa ihmisen tekemään mitä omituisimpia ratkaisuja ja päätelmiä.

Sanotaan että pelolle ei saisi antaa sijaa, mutta se estää meitä loukkaamasta itseään, pelko suojelee ja auttaa, pelko on itsesuojeluvaisto joka on ohjelmoitu meidän mieleemme. Jo esihistoriallisella ajalla tunnettiin pelkoa, luulen että joku luolamies tai nainen pelkäsi pimeää ja keksi sytyttää nuotion hakkaamalla kahta kiveä hätäpäissään yhteen, jotka nyt sattuivat olemaan piikiveä.

Entä jos ihminen ei tunne pelkoa, tai kieltää peloissaan pelkäävänsä.
Täysin pelkäämätön ihminen olisi kuollut sukupuuttoon jo aikoja sitten, jopa psykopaatit tuntee pelkoa, on eri asia pelätä kuin olla täysin tunteeton, psykopaattikin pelkää tekojensa seurauksia.

Mikä on sitten oikea määrä pelkoa? Varmasti sellainen ihminen jolle ei koskaan satu mitään vahinkoa tai tapaturmaa, pelkää oikean määrän, mutta onko sellaista edes olemassa?
J-Karjalainen lauloi joskus kappaletta " mies jollei ei koskaan tapahdu mitään "ehkä hänen lähipiiristään löytyy kyseinen henkilö, mutta epäilen vahvasti laulun sanomaa.

Itse pelkään esimerkiksi puhua ihmisten kanssa, koska joudun miettimään sanoja jolloin puheesta tulee töksähtelevää ja järkevien lauseiden muodastaminen on hidasta. Onko tuo sitten järkevää pelkoa?
Ei ole, tätä on myös terapeuttini minulle toitottanut.

Vaikka minulla on suhteellisen positiivinen elämänasenne, luo pelkoni tulevaisuutta kohtaan välillä ylitsepääsemättömiä esteitä tielleni, pelko siitä että kaadun liukkaalla kelillä ja lyön pääni uudelleen jolloin peli on pelattu, tai kaatuessa niskavammani aiheuttaa hermovaurion ja esimerkiksi nieleminen ei enään onnistuisi.

Pahimmillaan nämä pelot tekevät minusta mökkihöperön, enkä uskalla enään edes ulos astua muuta kuin kesäisin, tai ryhdyn erakkomunkiksi ja muutan piilopirttiin jossa ei käy vieraita ja ruoka tuotaisiin luostarista säännöllisesti.

Jossain määrin valoisa tulevaisuus hämärtyy näistä peloista joille ei saisi antaa yliotetta, koska silloin vain ottaisin askeleita taaksepäin, onneksi vaimoni ja molemmat terapeuttini estävät kaikin konstein minua luisumasta varjoon.

Oli ihminen vammautunut millä tavalla vain tai vaikka täysin terve, jos sellaista määritelmää on edes olemassa, meillä kaikilla on omat pelkomme.
Joku pelkää poliisia ja toinen rosvoa mutta yhtä kaikki, jokainen pelkää jotain.

Pelko pitää meidät hengissä.

Sukellus Mariaanien hautaan ja takaisin

Minulta on useasti kysytty eri tahoilta, että mikä oli se kipinä tai koukku jonka avulla selvisin siitä syvästä masennuksesta siihen kuntoon jossa pystyin alkaan käsittelemään niitä asioita jota tässä puolentoista vuoden aikana on tapahtunut.

Tämä olkoot minun selviytymistarinani ja jos tästä on apua edes yhdelle masentuneelle, niin olen siitä erittäin tyytyväinen.

Muistan hyvin sen, mitä vaikeammaksi masennukseni kehittyi, niin sitä suuremmaksi se rakentamani suojamuuri kasvoi, ensin suljin läheiset sen ulkopuolelle, sen jälkeen tuttavat, kunnes olin siinä pisteessä että lähelleni ei päässyt enään kukaan.

Pystyin keskustelemaan jollain tasolla ihmisten kanssa, mutta kun asia kääntyi minuun niin vetäydyin välittömästi kuoreeni aivan kuin varjellakseni sitä vähäistä minuuttani jota vielä jäljellä oli.

Masennus on todella kavala sairaus joka ruokkii itse itseään, sitä voi ihan hyvin verrata syöpään. Molemmat voivat johtaa hoitamattomana  kuolemaan.
Myös omalla kohdallani niin oli käydä useaan kertaan.

Se mikä minut ajoi masennukseen, niin syitä on varmasti useita. Yrityksen konkurssi, epätietoisuus tulevasta, oudot oireet ja pääkipu jolle ei löytynyt selitystä ja suurimpana syynä näiden edellä mainittujen asioiden yhteisvaikutus joka sai minut etäytymään perheestäni ja laiminlyömään aviomiehen ja isän velvoitteita.

Miltä masennus sitten tuntuu? Voin vakuuttaa että erittäin pahalta siihen liittyvien todellisten kipujen ja tunteiden häviämisen takia.
Itse koin että kaikki värit hävisivät, jäljelle jäi vain kaikki mustan sävyt. Mikään ei enään tuonut hyvää oloa tai mielihyvää, joskus jopa kuolema tuntui ainoalta hyvältä ratkaisulta.
Toisin sanoen vain masennuksen kokeneet tietävät mitä on oikea masennus.

Minua itseäni henkilökohtaisesti suututtaa masennus sanan väärinkäyttö, jos joku ei saakkaan haluamaansa niin ollaan masentuneita, tai kokeesta ei tullutkaan sitä kymppiä vaikka piti, niin taas ollaan masentuneita.
Hyvät ihmiset, jos olette pettyneitä se ei tarkoita että olisitte masentuneita.

Mutta palataan siihen josta ajattelin kirjoittaa, eli siihen mikä sai minut nousemaan parempaan kuntoon.
Niin hullulta kuin se kuulostaakin, yksi asia joka helpotti oloani oli epäily aivovammasta, vaikka epäily oli vakava niin olin viimein saanut edes jonkinlaisen selityksen pääkivulle ja niille oireille joita se toi mukanaan, en ollutkaan vaan kuvitellut kaikkia oireita, eivätkä ne olleet "korvien välissä", ainakaan siinä mielessä miten minulle oli Porissa vihjailtu.

Toinen hyvin suuri merkitys oli tuolla piilopaikalla jonka olin itselleni kuvitellut ja jonne pääsin musiikin avulla, myös Harjavallan sairaalan järjestämä musiikkiterapia omalta osaltaan auttoi käsittelemään omia ajatuksia.

Haluan myös tässä kohtaa kiittää Harjavallan sairaalan henkilökuntaa ja erityisesti omahoitajaani Maria joka jaksoi hoitaa minua kaikista niistä oireistani huolimatta.

Kolmas asia oli tuo Kupittaan A2 osaston tapahtumat jossa sain tyhjentää itseni täysin siitä kurasta ja pahasta olosta jota tämän pitkän ajan olin harteillani kantanut.
Kupittaalla myös hyväksyin vammautumiseni ja sen että kantaisin tätä vammaa lopun elämääni.

Suurin syy siihen että olen vielä hengissä ja saan kertoa teille tarinaani on vaimoni ja lapseni, vaikka en huomannut heidän tukeaan ja läheisyyttään ja sitä kuinka konkreettisesti vaimoni esti minua tekemästä sitä viimeistä valintaa.

Toisin sanoen, minun kipinäni oli ennen kaikkea vaimo, lapset ja musiikki sekä lopuksi koko tilanteeni hyväksyminen.

En ole vielä täysin parantunut tuosta masennuksesta, vielä on pitkä tie kuljettavana niin minulla kuin läheisillänikin.