Fatiikkia vastuusta.
Siitä on taas hetki vierähtänyt, kun viimeksi tätä ajatusten mappi öötä päivittelin. Paljon on tapahtunut joka sinällään on varsin pätevä syy siihen etten ole ehtinyt ja ennen kaikkea jaksanut mitään kirjoittaa. Palataan ajassa muutama viikko taaksepäin, olen kuin ihmeen kaupalla selvinnyt sairastumatta niistä kaikista influenssista jotka perheessämme on tämän kevään aikana muita petiin kaatanut.
Viimeisin tauti joka meillä kyläili oli influennssa B, tuo niin sanotusti lievempi tauti oli kaikkea muuta kuin mitä lääkärit antoivat ymmärtää. Lapset selvisivät sinänsä helpolla ja jälkitautina saivat vain korvatulehduksen, mutta vaimoni vei kyllä voiton tässä kipujen maratonissa ja lopuksi päätyi tehohoitoon tuntemattoman tulehduksen johdosta. Tuo jälkitauti oli turvottanut kurkunpään niin pieneksi että hengittäminen kävi työlääksi eikä syömisestä tai puhumisesta enään tullut mitään.
Se että vaimoni makasi teholla tarkoitti sitä että minun piti hoitaa lapsia kotona, onneksi lasten mummi oli lähes aamusta iltaan täällä minun kanssani jakamassa vastuuta. Vaimon lähes viikon mittainen sairaalareissu tarkoitti sitä etten nukkunut päiväunia. Unen puute ja kohonnut stressitaso vain ruokkivat fatiikkia joka taas pahensi oireitani huomattavasti. Huimaus, lihasvapina sekä monet muut oireet vain pahenivat. Oravanpyörä oli valmis pyörimään ja ajamaan minut takaisin lähtöruutuun.
Viimein vaimon kotiuduttua sain levähtää ja tuota lepäämistä sitten jatkui lähes viikon, aina kun laitoin silmät kiinni niin nukahdin. Päivittäinen avuntarpeeni kasvoi aivan uusiin lukemiin eikä minusta enään miksikään suureksi ajattelijaksi ollut.
Ennen vammautumista tuollainen viikon mittainen valvominen olisi kuittaantunut pienillä päikkäreillä, mutta nyt tilanne on toinen. Nykyään palautuminen on yksi yhteen. Viikko valvomista tarkoittaa viikon mittaista palautumista.
Olenko tarpeeksi vammainen?
Tässä on kohta kulunut kaksi vuotta siitä kun tulin tonttiin yli neljästä metristä. Minut on julistettu terveeksi useaan kertaan ja hoidettu psykiatrisena potilaana ja onpa jopa aivovammadiagnoosin jälkeenkin väitetty että oireeni ovat toiminnallisia, kunnes lopulta sain oikean lääkärin ja oikeuden olla vaikeasti vammainen. Ajolupaa ei minulla ole enään yli vuoteen ollut ja kulkeminen julkisilla ei tule onnistumaan. Vaimoni on tähän saakka toiminut avustajanani ja autonkuljettajana, koska mitään tietoa minulle ei ole tullut, että olisin oikeutettu henkilökohtaiseen avustajaan sekä muihin vammaispalveluihin, kunnes aika yllättävältä taholta, eli ex-puolisolta sain tietää minulle kuuluvista palveluista ja samalla kehoitti vaimoani tutustumaan Lihastautiliiton sivuilta löytyvään sosiaalikompassiin.
Asiasta innostuneena soitinkin Turun kaupungin vammaispalveluihin kysyäkseni tarjolla olevista palveluista, mutta mitä vielä, langan toisessa päässä oleva rouva alkoi tivaamaan minulta asioita johon en osannut edes vastata ja lopuksi ääneen ajatteli että olisinko tarpeeksi vammainen, kun minullahan on vain aivovamma.
Lähetin postissa tuolle rouvalle kuitenkin lääkärinlausunnot siinä toivossa, jospa minäkin saisin tarvitsemani palvelut eikä vaimon tarvitsisi kaikkea hoitaa.
Miksi yhden lääkärin lausunto ei riitä.
Olen ollut nyt TYKS:in aivovammapolin potilaana reilut vuoden ja saanut erittäin hyvää hoitoa sekä asiantuntevaa kuntoutusta ostopalveluna. On allasterapiaa, fysiotarapiaa, neuropsykologiaa ja viimeisenä vielä näönkuntoutusta.
Lääkärinlausunnot ovat olleet asiallisia ja kaikki tarvittavat kuvaukset on tehty, mutta eipä asia mennytkään ihan niin helposti. Ei ainakaan vakuutusyhtiön mielestä, koska vakuutusyhtiöni ylilääkäri päätti lähettää minut TAYS:iin aivovammapolille ja aloittaa kaikki tutkimukset alusta. Eli alkaen aina lääkärin tutkimuksista päätyen kuntoutusohjaajan tapaamiseen.
Mitä ihmeen järkeä on päällekkäisissä tutkimuksissa ja kuvauksissa? Kyseinen toiminta on mielestäni vain pelkkää vähäisten resurssien tuhlaamista sekä verorahojen väärinkäyttöä.
