Mission inva impossible

Poliisi, vammainen ja pysäköintilupa.

Sain vihdoin ja viimein aikaiseksi pari viikkoa sitten varata ajan omaan terveyskeskukseen hakeakseni lääkärintodistusta invapysäköintilupaan.

Tänään sitten kävin lääkärin pakeilla, pitkän keskustelun ja testien jälkeen minut tutkinut lääkäri lupasi lähettää lausunnon postitse jonka sitten liittäisin poliisilta haettavaan invakortti- tai kuten poliisi asian ilmoittaa "vammaisen pysäköintilupa" -hakemukseen.

Minulla ei toki ole ollut ajo-oikeutta kohta vuoteen lääkärin tekemän ajokiellon johdosta, enkä jaksa uskoa että sitä ihan helposti edes palautetaan seuraavan aivovammapolin lääkärikäynnin yhteydessä.

Totuuden nimissä täytyy myöntää etten minä ratin taakse edes uskaltaisi istua, joten eipä tuolla ajo-oikeuden palautuksella niin väliä olisikaan.

Vamman takia liikkumiseni on mitä on ja linja-autolla kulkeminen ei taida oikein onnistua, vaikka pääsisin linja-auton kyytiin niin tuskin muistaisin jäädä pois kyydistä, kunnes kuski hermostuisi ja heittäisi minut pihalle.

Siispä olen siirtänyt kuljetusvastuun sujuvasti vaimon vastuulle, toki ei sekään ihan kivuttomasti onnistunut, mutta asiaa helpottaakseni lupasin hakea tuota invapysäköintilupaa, ettei kaikki aika kulu parkkipaikan etsimiseen.

Turku nyt vaan sattuu olemaan vaikeasti parkkeerattava kaupunki.

Niinpä tänään tulostin poliisin sivuilta tuon lupahakemuksen täyttääkseni sen ja valokuvatkin olin jo valmiiksi hankkinut. Vaikka lukemiseni on heikkoa saatika osaisin vastata esitettyihin kysymyksiin, niin haluan ihan oikeasti nähdä tämän kyseisen toimikunnan joka invakortin myöntämisperusteet on keksinyt.

Tutkiessani hakemuksessa olevia luvan myöntämiskriteerejä alan pikkuhiljaa tuntea itseni terveeksi, enhän minä täytä varmaan puoliakaan luvan vaatimuksista, toki haittaluokkani on arviolta noin 15 ja ajokykyni on heikentynyt eli sen puolesta lupa voitaisiin myöntää, mutta nuo muut kriteerit, esimerkiksi en minä tarvitse saattajaa vaikka kävelyni onkin hankalaa, näköni ei ole heikentynyt yli 80% ja pystyn toimimaan melko itsenäisesti.

Täytyy varmaan vielä miettiä tuota luvan hakemista, vaikka ei siinä kyllä mitään menetä jos onneaan kokeilee.

Kahden puolen peiliä.

Ilmeettömät ihmiset.

Aikoinaan maailmani oli täynnä erilaisia ilmeitä, vastaan tuli iloisia ihmisiä, hämmästyneitä katseita, mietteliäitä maailmanparantajia ja surullisia silmiä.

Jokaisen vastaantulijan kasvot kertoivat omaa tarinaa heidän arjestaan.

Joskus jopa pystyi lukemaan kasvoilta kuinka ikävästi asiat voi olla ja mitä lie senkin miehen päässä liikkunut kun vaimon ja lapset pakkaseen ajoi, ilmeet kertoivat kaiken.

Vammautumiseni jälkeen ihmisten ilmeet tuntuivat muuttuneen vai oliko maailma muuttunut, mutta vastaan ei tullut enää kuin ehkä iloisia tai aavistuksen hymyileviä sekä täysin ilmeettömiä, miksi ympärilläni olevat kasvot eivät enään kertoneet tarinaansa? 

Onko maailma muuttunut huomaamattani vai viekö pääkipu ja oireet kaiken huomioni?

Huoleni maailmanmenosta kasvoi aivan uusiin ulottuvuuksiin kun vaimon ja lasteni ilmeet olivat kadonneet.

Ainoa ilme jonka enään selvästi tunnistin oli hymy, kaikki muut jäivät mitäänsanomattomiksi ja jouduinkin kyllästymiseen saakka kysymään vaimoltani onko hän vihainen tai suuttunut jostakin?

Kehonkieli ja ilmeettömät kasvot johtivat todella omituisiin tulkintoihin, jos ihminen hymyilee ja nostaa kätensä ylös, todennäköisesti hänen suosikkijoukkueensa on tehnyt maalin tai sitten hän voitti juuri lotossa, mutta jos kasvot ei kerro mitään ja kädet on ylhäälle nostettuna on ihminen antautumassa tai vaihtoehtoisesti hyökkäämässä kimppuuni.

Tämä omituinen tilanne teki elämästä haastavaa ja aika pelottavaakin, mistä minä tiedän vaikka tuo aakkosten alkupään huoltoaseman tiskin takana palveleva myyjä olisi halunnut käydä kurkkuuni kiinni kun kädet ojossa vaihtorahoja takaisin antoi.

Turvallisin paikka tuntui olevan läheinen kauppa, jonka palvelutiskin puhelias ja aina hymyilevä lihamestari tarjosi pienen tilaisuuden hetkeksi hengähtää juttutuokiollaan.

Kuukausia kärsittyäni tästä omituisesta ominaisuudesta joka tullessaan pyyhkäisi ilmeet peilistäni sekä  ympäriltäni, paitsi tuolta palvelutiskin läheisyydestä,  uskalsin viimein kertoa lääkärilleni.

Toki täytyy myöntää että epäilin tämän olevan vain vikaa korvieni välissä, mutta ei, ei ollut vika tälläkään kertaa siellä vaan yksi oire aivovammassani.

Otsalohkoni ei kuulemma toimi normaalisti aivovammasta johtuen ja aiheuttaa juurikin ilmeiden tunnistamisen vaikeutta sekä muita kognitiivisia ongelmia jotka ovat tyypillisiä aivovammassa.

Ilmeisen ilmeetön elämäni vaatii kärsivällisyyttä niin minulta kuin kanssaihmisiltä.

David vs Goljat

Mieleni minun.

Olen useasti kuullut hyvin lattean sanonnan "sitä kaipaa vasta kun sen menettää" enkä juurikaan ole antanut arvoa moiselle sanonnalle, saatika että olisin tuon sanonnan liittänyt terveyteen joka tuntui itsestään selvyydeltä.

Edelleen tuo sanonta tuntuu typerältä, se tunne kun menettää terveytensä pala palalta on oikeasti niin pelottava ja epävarmuus tulevasta estää menneiden haikailun. 

Muistan hyvin sen ajan kun makasin sängyssä ja tunsin kuinka lapsuudesta asti opitut taidot hävisivät yksi toisensa jälkeen, tuo minua nakerteleva kummajainen kävi valtavaa taistelua mieleni kanssa.

Tuota taistelua käytiin todella pitkään, kunnes lopuksi minun oli tehtävä rauha tuon kehoni valloittajan kanssa.

Solmittu rauha on aika lailla yksipuolinen, valloittajan sanelema sopimus, ja jos edes vahingossa erehdynkin kuvittelemaan pystyväni hallitsemaan kehoani, on kosto taattu.

Mieleeni tulee tuo Davidin ja Goljatin taistelu, itse olin Goljat ja kuvittelin olevani terveyteni yläpuolella, kunnes pääni leikattiin poikki.

Hermot menee kun tieto ei kulje.

Olen paljon kirjoittanut ja puhunut aivovammasta ja sen mukanaan tuomista mielen sekä ajatusmaailman hallinnan vaikeudesta ja tapaturmassa saamani kaularankavammat ovat jääneet huomiotta, vaikka suurin osa ulospäin näkyvistä oireista johtuu nimen omaan kaularangasta.

Vakavin kaularanganvamma jonka sain on C1-C2 nikamien välissä, C1 nikama on kiinnittynyt kallonpohjaan ja C2 nikama on kiinnittynyt C1 nikamaan nivelsiteillä, nivelsiteet estää päätä liikuttamasta niin ettei nikamien läpi kulkevat hermoradat jää puristuksiin.

Noiden kahden nikaman läpi kulkee lähes kaikki elimistön hermot, joitain yksittäisiä hermoratoja lukuun ottamatta.

Saamani piiskavamma jossa pääni on heilahtanut niin rajusti että nuo nivelsiteet ovat repeytyneet, aiheuttaa sen että nikamien läpi kulkevat hermot jäävät puristuksiin ja aiheuttaa mitä ihmeellisempiä oireita, myös kehosta aivoihin kulkeuteva tieto jää puristuksiin aiheuttaen väärää tietoa esimerkiksi kehon asennosta.

Yksi omituisimpia oireita on juuri tuo kehon asennon koordinointi, istuessani vaikka sohvalla voi aivoni saada tietoa että olen makaamassa, nuo ristiriitaiset tiedot aiheuttavat äärimmäisen omituisen tunteen.

Kaularankavamman takia en voi syödä keskushermostoon vaikuttavia lääkkeitä, koska nyt jo valmiiksi väärä tieto lisättynä lääkityksellä aiheuttaa täydellisen sekasotkun ja lopputuloksena on kouristuskohtaus.

RAS ( reticular activation system ) Eli verkkomainen hermorakenne joka sijatsee aivorungossa toimii normaalisti aivoihin tulevan tiedon suodattimena. Kaularankavammoissa joissa hermotus on häiriintynyt myön RAS:in toiminta häiriintyy. Tämä tarkoittaa sitä että kaikki ulkoapäin tulevat aistiärsykkeet ( paitsi hajuaisti ) ruuhkauttavat aivot kun mitään informaatiota ei suodatu pois tarpeettomana.  Kaikki tuleva tieto kilpailee tärkeydestään kuormittaen aivot äärimmilleen.

Kun RAS toimii normaalisti, nukkuva äiti ei herää kovinkaan ääniin (koska RAS suodattaa ne informaation tärkeydeltään tarpeettomana) mutta vauvan inahdus saa äidin heräämään koska aisti-informaatio on äidin ja vauvan selviytymisen kannalta tärkeää.

Kaularangan ja RAS:in toiminnan ongelmat lisättynä aivovammaan hankaloittaa tilannetta huomattavasti, mutta näiden vammojen yhteisvaikutuksesta ei vielä tiedetä kaikkea, aika näyttää ja tutkimuksia tehdään.

 

Kuulla vai kuunnella?

Kahden koulukunnan kasvatit.

Olen vammautumiseni jälkeen tavannut yhtä sun toista lääkäriä ja kaikki ne päällisin puolin ainakin minusta ovat samanlaisilta näyttäneet, kaksi kättä ja napa keskellä vatsaa. 

Mutta kyllä niissä on eroja kuten viineissä ja vaihtamalla paranee.

Olen kokenut miltä tuntuu puhua lääkärille joka kuulee, mutta ei ymmärrä sanaakaan.

Mikä on silloin annetun hoidon vaste?  Sitä ei ole, koska potilaan saama hoito ei vastaa tarvetta ja sairauskierre on valmis.

Voisi kuvitella että psykiatriassa potilaan kuuntelu ja varsinkin puheen ymmärtäminen olisi ensisijaisen tärkeää, mutta kyllä tämä puhetta ymmärtämätön ammattikunta on myös sinne jalansijan saannut.

En tiedä mistä tämä kuuntelemattomuus johtuu, onko lääkärin koulutus muuttunut vai jotastain muusta.

Olen joutunut kyseenalaistamaan erään psykiatrisen osaston ylilääkärin pätevyyden ja samalla sohaissut mehiläispesää,  mitäpä sitä masentunut potilas omasta hoidostaan, tai muustakaan tietäisi.

Mistä tuo kyseenalaistaminen sitten johtui? Jos potilas saapuu osastolle keskivaikeassa masennuksessa odottelemaan jatkohoitoa, mutta poistuu osastolta omasta tahdostaan kolmen kuukauden odottelun jälkeen vaikeasti masentuneena, vain hakeakseen apua jostain muualta, ei osastolla annetussa hoidossa ollut vastetta, vain ja ainoastaan kuuntelemattomuuden takia.

Arvoisat ammattikunnan edustajat, on eri asia kuunnella kuin kuulla potilasta.

Vastuun siirto potilaalle.

Varsinkin psykiatrisessa hoidossa on tapana siirtää osa hoidon vastuusta potilaan harteille, paperilla varmasti ihan hyvältä näyttävä ja säästöjä tuova idea, mutta entä toteutus tai valvonta.

Tämä vastuun siirto tarkoittaa yleensä sitä, että potilas järjestää itsellensä terapiaa ja muita psykiatrisia tukihoitoja, mutta jatkohoidon vastuu on hoitavalla yksiköllä.

Tämä toiminta on vähintäänkin kyseenalaista, jo pelkästään sen takia että väärin valittu terapiamuoto saattaa vain pahentaa potilaan tilaa.

Entä valvonta? Kenen vastuulla on valvoa että potilas pystyy järjestämään psykiatriset tukipalvelut ja että häntä on riittävästi informoitu asiasta.

Tätä vastuuta vältellään viimeiseen saakka hoitavan yksikön puolesta.

Hyvät lukijat, älkää astuko tähän miinaan, vastuu psykiatristen tukipalveluiden järjestämisestä on hoitavalla osastolla.

Lääkärin pitää kertoa mikä terapiamuoto potilaalle milloinkin järjestetään ja hoitavan yksikön tehtävä on se toteuttaa, joko lähetteellä tai ostopalveluna.

Täytekakku ilman kynttilää

Rakas pääni.

Rakas pääni, ajattelin kirjoittaa sinulle kun tuossa hartioiden välissä olet jaksanut kulkea koko elämäni.

Yhteiselomme ei aina ole ollut auvoista ja myös ongelmia olet minulle aiheuttanut, mutta yhdessä olemme niistä selvinneet.

Olen ajatellut sinua todella paljon viimeisen vuoden aikana ja varmasti myös siitä syystä että meillä oli hetki sitten tuo vuosipäivä, vuosipäivä siitä kun teit minut hulluksi aiheuttamallasi kivulla.

Olet pitänyt tuota jatkuvaa kipua yllä itsepäisesti etkä suostu lopettamaan vaikka kuinka kauniisti pyydän.

Ajattelin leipoa meille kakun, mutta et anna käsieni toimia, kortin myös ajattelin kirjoittaa mutta estit senkin tekemisen, en tiedä mitä pahaa olen sinulle tehnyt, kun kohtelet minua näin julmasti.

Toivon että saisimme tehtyä sovinnon ja alkaisimme taas tuon yhteiselon jossa aikoinaan elimme.

Rakkaudella kroppasi.

Tässä on nyt yli vuosi kärvistelty pääkivusta joka on saanut monta diaknoosia aina migreenistä korvien välissä olevaan ongelmaan, toki täytyy myöntää että sieltähän se vika lopuksi löytyi.

Nykyään pääkipuni on post-traumaattinen pääkipu joka loppuu jos loppuu, sitä kun ei kukaan tiedä.

Edes sitä ei tiedetä mistä pääkipu johtuu, se voi olla aivovamman aiheuttamaa tai johtua niskasta se voi olla myös yksi aivovamman oire.

Yhtä kaikki pää on kipeä ja kipeänä pysyy.

Terapiaa.

Kävin eilen taas neuropsykologisessa terapiassa keskustelemassa mitä kaikkea on viime aikoina tapahtunut sekä millä tavalla oireeni koen ja voisin ne hyväksyä.

Olen kertonut hänelle useasti kuinka raskaana koen ympäristön paineen ja vetäydyn sosiaalisista tilanteista, oireideni ja epäluulon takia.

Tuo ympäristön paine jonka olen itse kuvitellut rajoittaa elämääni todella paljon.

Terapeuttini on todella nokkela sanakäänteissään ja kysyikin minulta, että mitä sanoisin ystävälleni jolla olisi aivovamma eikä uskaltaisi osallistua keskusteluun vaan vetäytyisi syrjään "erillaisuuden" takia.

Hetken mietittyäni vastasin terapeuttini kysymykseen: Sanoisin ystävälleni, että on sama vaikka puhuisit Hebreaa josta kukaan ei saisi selvää, tärkeintä on että osallistut.

Niin, kuului terapeuttini suusta, miksi et sitten sano itsellesi niin?

On todella mielenkiintoista kuinka me olemme toisia kohtaan paljon armollisempia kuin itseämme kohtaan.

Asetamme riman aina aivan liian korkealle, vaadimme täydellistä suoritusta eikä mitään saa jättää puolitiehen.

En tiedä johtuuko se niistä rankoista oloista joissa esi-isämme aikoinaan tämän maan asutti, vai siitä kuuluisasta Suomalaisesta sisusta jossa mennään läpi harmaan kiven ja käännetään suo pelloksi pelkällä talikolla.

Johtui mistä johtui, on kuitenkin selvää että yksin emme pärjää vaan tarvitsemme toisten seuraa jotka uskaltavat sanoa ettei tarvitse yrittää olla täydellinen, myös puolikuntoiset kuuluvat laumaan.

Älkää vaatiko liikaa itseltänne, kun ette sitä vaadi ystäviltäkään.

Paraneeko aivovamma laastarilla?

Laastareita haavoihin:

Olin pitkään miettinyt miten tämä muuttunut tilanteeni tulisi selittää lapsille, olenhan kuitenkin erilainen kuin ennen, sekä käyttäytymiseni on erilaista kuin muilla pihapiirin ja päiväkodin lasten isillä.

Lapset ovat todella tarkkoja ja huomaavat pienetkin muutokset, aikuisen silmissä kaksi samanlaista nallea ovat vain samanlaisia eikä niissä ole minkäänlaisia eroja, mutta lapsi näkee niissä valtavia eroja ja tunnistaa oman nallen vaikka niitä olisi sata samanlaista.

Lapset näkevät myös muutokset meissä aikuisissa ja kaipaavat selitystä mitä ihmeellisiimpiin asioihin ja jos selitys ei kelpaa, niin kysytään uudestaan ja uudestaan ja uudestaan...
Niin kauan kunnes lapsi on saanut järkevän selityksen, sen ei tarvitse olla mikään lääketieteellinen luento tai väitöstilaisuus vaan hyvin yksinkertainen selitys.

Tämän sain itse kokea kun yritin mitä ihmeellisemmillä termeillä ja pitkillä luennoilla selittää lapsilleni miksi isi on muuttunut, tuota selittelyä ja kysymyksiin vastailua kesti todella pitkään, kunnes vastaukseni oli lyhentynyt neljään sanaan "isillä on pipi päässä" ja PAM se oli siinä, muuta ei tarvittu.

Isin täytyy laittaa laastari päähän, yksi lapsistani tokaisi, uskon että hänestä varmasti tulee vielä lääkäri.
Kunpa asiat olisivat niin yksinkertaisia, kuin lapset ne näkevät.

Tämä pipi ei taida prinsessalaastarilla tai puhaltamalla parantua, mutta nyt lapset tietävät miksi isi on erilainen.

Muuttuuko mieli vai muuttaako mieli:

Olen sairaalassa ollessani katsellut Tanskalaista dokumenttia " Kun mieli sairastaa " jossa käsiteltiin psykiatrisia sairauksia aina skitsofreniasta vaikeaan masennukseen, muistan hyvin yhden jakson jossa nuori mies oli sairastunut skitsofreniaan ja sairaalasta päästyään oli keksinyt itselleen rauhoittumiskeinon ja pakopaikan sairauden oireille.
Tuo mies meni suihkun alle sateenvarjon kanssa ja siitä lähtevä ääni sai aikaan rauhoittavan olon.

Itse olen kertonut kirjoituksessa"värikästä musiikkia"kuinka musiikin kuuntelu oli minun pakopaikkani muuttuvaa mieltä kohtaan, edelleen käytän tuota huojuvien puiden katveessa olevaa piilopaikkaani rauhoittumiseen.

Kun ihminen sairastuu tai loukkaantuu vakavasti, lähes poikkeuksetta myös mieli sairastuu ja sairastunut mieli muuttaa ihmistä.
Valitettavasti tätä yhtälöä ei kaikkialla terveydenhuollossa oteta huomioon, vaan potilaasta tulee liian helposti "hankala potilas" joka kiukkuaa ja haukkuu tai torjuu avunannon.
Tämä potilaan leimaaminen ja väärintulkinta johtaa pitkittyneisiin sairaalakierteisiin ja kasvaviin kustannuksiin.

Toivon todella että perusterveydenhuollossa otettaisiin käyttöön myös mielen hoitaminen osaksi sairaudenhoitoa.

Kuinka monta tähdenlentoa tarvitaan toiveen toteutumiseen?

Olen varmasti tämän elämäni aikana lukemattomia toiveita taivaalle heitellyt aika huonolla menestyksellä.
Toivelistani on tässä viimeisen vuoden aikana kaventunut ja muuttunut huomattavasti. Jossain kohtaa toivoin että olisin halvaantunut tuossa tapaturmassa ja joutunut pyörätuoliin, niin minun ei tarvitsisi selitellä käyttäytymistäni eikä ympäristön luoma käyttäytymismalli olisi koskenut minua.

Toki tuo ympäristön luoma paine ja tietyllä tavalla käyttäytyminen on enimmäkseen pääni luomaa harhakuvaa ja kotona saamaa kasvatusta.
Minut on opetettu käyttäytymään tietyllä tavalla, olemaan paikalla kun pyydetään ja mieluiten vähän etuajassa.
Nykyisellä toimintakyvylläni en pysty saavuttamaan tuota tavoitetta lainkaan, toki ympäristönkin luomat paineet ovat muuttuneet huomattavasti tuosta seitsemänkymmentä- ja kahdeksankymmentä-luvusta jolloin lapsuuttani vietin.

Tiedän etten pysty palautumaan ennalleen ja liikkumiseni on välillä hyvinkin horjuvaa, sekä ne lukemattomat kognitiiviset ongelmat jotka vamman myötä olen saannut kantaakseni, tekevät minusta juuri sen mitä tänä päivänä olen.
Olen ulkopuolisesti ihan sama ihminen kuin ennenkin, mutta kaikki mitä sisälläni tapahtuu on aivan uutta minulle.
Oudointa on suuttuminen itselleen, kun ei pystykkään suoriutumaan itselleen antamastaan tehtävästä, ei saavutakkaan enään asettamiaan tavoitteita.

Minulta on kysytty miltä aivovamma tuntuu?

Sitä on vaikea kuvailla, mutta sen tuntee kun ajattelee, ajatus ei enään kuljekkaan suorinta reittiä vaan kiertää monen mutkan kautta vain jättääkseen puolet matkan varrelle ja lopulta perille saapuu vain puolikas ajatus joka ei johda mihinkään.

Se mitä tänä päivänä taivaalle kuiskaisin olisi varmasti se, että olisin armollinen itselleni, antaisin aikaa itselleni sekä pyytäisin uskoa unelmiini, vammani ei niitä saanut minulta vietyä, vaikka vähän vaikeammaksi niiden toteutuksen tekikin.

Vaikka olen jo aikuinen niin uskon silti  Nalle Puhin viisauksiin, minusta tuo ehkä hieman hidas ja  kömpelö karhu on varustettu mitä parhaimmalla älykkyydellä.

Pöllö ja Puh keskustelivat:
-Pöllö sanoi: "Ei voi aivastaa tietämättään!", johon Puh vastasi: "Ei voi tietää ennen kuin aivastaa."

Minusta tuo keskustelu kuvastaa hyvin sitä keskustelua jota sisälläni käyn, en voi tietää mihin pystyn ennen kuin olen itse kokeillut.