Terapian tarpeessa.

Sairaalassa oloni jälkeen olen siirtynyt avohoidon piiriin, kuitenkin samaan aikaan olen erikois-sairaanhoidon potilaana, olenko siis kahden sairaanhoidon loukussa?

1. Syyskuuta

Olin saanut kutsun psykiatrian erikoislääkärin pakeille, ilmeisesti tarkoituksena kartoittaa tarvetta psykiatriselle kuntoutukselle joka järjestettäisiin Kupittaan A8 osastolla.
Kokemuksena psykiatrin kanssa keskustelu oli unohtumaton, olen nähnyt sarjakuvissa ja elokuvissa kuinka potilas makaa antiikin kreikkalaisella divaanisohvalla suu vaahdossa kertoen murheitaan tuolle potilaan näköpiirin ulkopuolella olevalle eväitään syövälle tohtorille.

Itselläni tuo kokemus oli vähän saman tyylinen, toki divaanisohvan tilaan istuin vanhalla, ehkä jo kertaalleen hyljätyllä puisella jakkaralla.
Ilmeisesti ammattikuntaan kuuluen, tapaamani lääkäri ei juuri sanaakaan sanonut ja tunnin mittainen tapaaminen oli lähinnä minun yksin puhelua.

Minua suoraan sanottuna valmiiksi huvitti koko ajatus tuosta kuntoutuksesta, koska tiesin kyseisen kuntoutusosaston toimintatavan.
Kyseinen A8 osasto on tarkoitettu vaikeasta psykiatrisesta sairaudesta parantuvien kuntoutukseen jossa harjoitellaan päivittäisiä askareita, kuten peseytymistä, ruuan valmistusta, siivoamista, rahan käyttöä jne..

Myönnän että minulla on ollut vaikea masennus ja olen kuin ihmeen kaupalla päässyt nousemaan sieltä sysimustasta olotilasta siihen kuntoon jossa nykyään olen, sekä sen että olen psykiatrinen kuntoutuja, mutta en minä tyhmä ole vaikka minulla aivovamma ja masennus onkin.
Kyllä minä osaan hoitaa päivittäisiä asioita, joskus tosin aika hitaasti, ja peseytyä, sairaudesta ja vammasta huolimatta.

On todella surullista että kun puhutaan aivoista ja niiden toimintahäiriöstä, aina ensimmäiseksi luullaan vammautuneen olevan jotenkin taantunut ja tarvitsevan ohjausta, jopa terveydenhoidon ammattilaisista löytyy kyseisellä tavalla ajattelevia ihmisiä vielä tänä päivänä.


28. Syyskuuta.

Käytyäni viime kuussa aivovammapolin fysioterapeutin tutkimuksissa ja sieltä kuntoutustarvearvion saaneena, oli minulla tänään ensimmäinen käynti neuropsykologiseen kuntoutukseen.
Aivovammapoli oli järjestänyt kuntoutuksen ostopalveluna, palvelun tuottajaksi sain turkulaisen yksityisen neuropsykologiakeskuksen.

En ollut varma mitä tämä kuntoutus tulisi pitämään sisällään paitsi sen että se liittyi aivovammaan.
Ensimmäinen käyntini avasi tuon epätietoisuuden, minua kuntoutettaisiin muistin ja suunnitelmallisuuden osalta, kuntoutuksen tavoitteeksi sovimme sen että pystyisin suunnittelemaan koko päivän askareet ja tehtävät etukäteen.
Minusta tuo tuntui hyvältä tavoitteelta, koska tällä hetkellä pystyn miettimään vain yhden tehtävän kerrallaan ja sen tehtyäni joudun miettimään seuraavan, eli ajatuksien ketjutukseni ei toimi.


29. Syyskuuta.

Selviydyttyäni eilisestä erittäin neurologisesti raskaasta päivästä, oli tänään toinen kuntoutus.
Tällä kertaa neurofysiologinen kuntoutus joka niin ikään oli myös ostopalveluna hankittu.
Tämä kuntoutus oli tarkoitettu C1-C2  ja C5-C7 välisien nikamien vammojen kuntoutukseen, tämän kuntoutuksen tavoitteeksi oli asetettu niskavamman aiheuttaman tilanteen rauhoittaminen oikealla lepoasennolla sekä päivittäisten askareiden uudelleen suunnittelu, siten että niskaani kohdistuisi mahdollisimman vähän rasitusta.

Kuntoutuksen tavoite tuntui aluksi omituiselta, mutta terapeuttini vakuuttelut siitä mitä voi tapahtua jos tilanne ei rauhoitu sai minut vakuuttuneeksi vamman vakavuudesta.

6. Lokakuuta

Tänään kävin taas tuon psykiatrin luona ja edelleen sain istua tuolla puisella jakkaralla, en tiedä onko kyse määrärahoista vai tohtorin sisustustyylistä, mutta tilanne ei vastannut edelleenkään niitä odotuksia joita olin elokuvista saanut.

Ilmeisen hyvin olen suu vaahdossa osannut selittää tilanteeni psykiatrille, koska hänen, niin kuin omasta mielestänikään en ole A8 osaston tarjoaman psykiatrisen kuntoutuksen tarpeessa.

Pystyyn nukahtanut.

Kävin tänää erittäin mielenkiintoisella luennolla aivovamman väsyttävyydestä ja fatiikista, sekä sen hoidosta.

Itselläni kun tuo fatiikki on tullut vammautumisen yhteydessä tutuksi, oireina pienestäkin työstä seuraava tolkuton väsymys, joka hoitamattomana johtaa pahimmillaan aivovamman oireiden pahentumiseen tai jo hoidettujen vammojen palautumiseen.
Hoitokeinona fatiikissa on luonnollisesti lepo, mutta ei väkisin yrittämällä.

On neljä asiaa mitä ei saa yrittää väkisin:

1. Nukkuminen
2. Rentoutuminen
3. Orgasmi
4. Lapsen saanti

Niiden täytyy antaa tulla jos on tullakseen.

Hakeuduin luonnolle juurikin väsymyksen takia koska välillä on tosiaan tuntunut ottä voisin nukahtaa pystyyn ja fysioterapeuttini sitä minulle suositteli.

Sain lukemattomia hyviä vinkkejä oireiden hoitoon sekä niiden varoitusmerkkien tunnistamiseen kun aivot ilmoittaa että nyt makuuhuoneeseen ja silmät kiinni.

Suosittelen lämpimästi muillekkin jotka ovat asiasta kiinnostuneita hakeutumaan vastaavalle luennolle.

Mutta se saarna siitä luennosta.

KOURISTUKSIA JA PELKOJA.

En ole pitänyt mitään oirepäiväkirjaa koskaan, enkä varmasti muistaisi edes merkitä siihen mitä milloinkin on ollut, mutta yksi mikä nyt on alkanut huolestuttamaan on kouristusten palautuminen.

Olen viimeksi saanut kouristuksia heinäkuussa, jolloin niiden ajateltiin johtuvan lääkityksestä, mutta toissa yönä olin saanut nukkuessa kaksi lievää kouristusta, itse en niitä ole huomannut, mutta vaimo kertoi minulle aamulla että ne ovat taas palanneet.

En tiedä onko niskani ollut huonossa asennossa jolloin kehoni antaa väärää tietoa aivoille ja aivot tuon tiedon takia ohjaa lihaksiani supistelemaan. 

Toivon todella hartaasti että tuo öinen kouristaminen jäisi yhteen kertaan.

Anteeksi että teksti on vähän pomppivaa ja sekavaa, yön yli nukuttuani saan varmasti jotain järkevää aikaiseksi.

Värikästä musiikki

Olen tässä pitkin matkaa kuunnellut musiikkia aina vaikeasta masennuksesta tähän päivään saakka, pääsääntöisesti Pauli Hanhiniemen tuotantoa.
Luulen että älypuhelimeni on tylsistynyt joutuessaan pyörittämään samoja kappaleita päivästä toiseen.

Olen lukenut tutkimuksesta, jossa lähinnä aivoverenkiertohäiriöisillä potilailla tutkittiin musiikin vaikutusta aivotoimintaan ja toipumiseen ilmeisen hyvällä menestyksellä, omalta kohdallani en osaa sanoa onko musiikki vaikuttanut toipumiseen tai mihinkään muuhunkaan, mutta kappaleiden sanat ja laulujen tarjoamat kertomukset ovat avautuneet aivan uudella tavalla.

Kappaleen tarjoama kertomus määräytyi pääsääntöisesti olotilan ja voinnin mukaan, synkistä hetkistä ja turhautumisesta aina toivoa antaviin sanoituksiin.

Tiedän että on ihmisiä jotka näkevät musiikin väreinä, joko soittimet omina väreinä tai sävel-lajit värikkäinä leimahduksina, itselläni ei tätä taitoa ole, mutta kuuntelemani musiikki antoi minulle mahdollisuuden maalata mielikuvia ja rakentaa piilopaikan johon oli turvallista mennä hetkeksi karkuun todellisuutta.

Usein maalaamani mielikuva sijoittui täysin autioon paikkaan jossa ei ollut ketään muuta kuin minä, vain huojuvia korkeita puita ympärillä. Tuossa paikassa laulu muuttui tarinaksi ja tarinan kertoja oli laulaja itse.

Esimerkiksi kappaleen "vuoret tuuli pois puhaltaa" tarjoama kertomus on jäänyt erityisesti mieleen, tarina on hyvin tumma kertomus menettämisestä ja luopumisesta.
Tuota tarinaa kuuntelin useasti omassa piilopaikassani ollessani Harjavallan sairaalassa.

Meillä kaikilla on varmasti jokin keino mennä piiloon todellisuutta tai pahaa oloa, minun keinoni on sielunmaiseman maalaaminen ja huojuvat puut.

Lopuksi haluan toivottaa Marikalle erittäin paljon onnea syntymäpäivän johdosta.

Ooks mä joku vammanen?

Päästyäni sairaalasta ja muutaman viikon kotona olon jälkeen olin löytänyt oikean rytmin nukkumiselle, ensimmäiset päikkärit kello 12 ja toiset pikkukakkosen aikaan.
Toki viikonloput vaati enemmän harjoittelua, koska kello 17 aikaan ei tule lapsia kiinnostavaa ohjelmaa, täytyisi varmaan ottaa yhteyttä YLE:n ohjelmapäällikköön ja esittää toiveet viikonlopun ohjelmistoon.

Kotona arki alkoi sujumaan, mutta kauppareissut vaativat vielä harjoittelua, lähinnä kuuloyliherkkyyden takia, koska kauppojen kylmäkoneiden matala melu peittää kaiken muun allensa.

Itseäni kuntouttaakseni ajattelin lähteä opiskelemaan ja hainkin koulutukseen, lähettelin sähköpostia Turkulaisen ammattiopiston lehtorille kysyäkseni olisiko heillä mahdollista järjestää mukautettua koulutusta minulle, muutaman päivän päästä puhelimeni soikin ja oppilaitoksen lehtori halusi kuulla lisää minusta.
Kerroin että olen saanut aivovamman ja myös oireistani jotka estävät normaalin opiskelun, hetken hiljaisuuden jälkeen lehtorin ääni muuttui vähän takkuilevaksi, aivain kuin vammani olisi tarttunut häneen.
Kyllähän meillä on mahdollista järjestää mukautettua koulutusta, MUTTA.. Tuo kaiken muuttava sana pulpahti lehtorin suusta.
Sinun täytyisi mennä psykologisiin testeihin ja toimittaa lausunto terveydentilastasi.

Minä joka vielä hetki sitten olin vaikeasti masentunut menisin psykologisiin testeihin, juurihan minulle tehtii neuropsykologinen testi aivovamman takia, enkä tuostakaan testistä puhtain paperein selvinnyt.
Lausunto terveydentilasta? Mitä?????

Eikö voisi vaan ystävällisesti ilmoittaa että meillä ei ole mahdollisuutta kouluttaa sinua.

Vaikka minulla aivovamma onkin en minä mikään tyhmä ole, joskin vähän hidas ja heiluvainen.


25. Elokuuta.

Olin saanut lähetteen aivovammapolin fysioterapiaan jossa arvioitaisiin kuntoutuksen tarve.
Useita eri testejä myöhemmin heräsi epäily että C1-C2 välisten nikamien nivelsiteet ovat repeytyneet ja kaikki niskan syvät lihakset ovat ylijännittyneet.

Tämä vamma aiheuttaa sen että aivorunkoni saa väärää tietoa kehosta, ja kun tämä väärä tieto yhdistetään aivovammaan niin soppa on valmis.

Lausunto:

Potilaalla varsin selvä niskan retkahdusoireisto, pelkkä katse oikealle provosoi oireita.
Neutraaliasennossa ja päätä vasemmalle kääntäessä kävely sujuu normaalisti, mutta päätä keskiasennosta oikealle kääntäessä potilaan liikkuminen muuttuu huteraksi niin, että jo lähtöaskelilta meinaa kaatua.
Sormi-nenänpääkokeessa selvä dysmetria.
Silmien ollessa kiinni ja pää keskiasennosta oikealle käännettynä potilas kaatuu välittömästi.

Katkeruutta ja kaltereita

Tässä on tullut kuljettua pitkä matka, matka jolla ei opaspalveluita tarjottu vaan kaikki piti itse selvittää ja kokea, matka joka alkoi jo viime vuoden toukokuussa.
Matka jonka määränpää olin minä itse.

Opin tuntemaan miltä tuntuu kun on syvästi masentunut tai kun astuminen pimeänpuolelle tuntuu helpommalta kuin hengittäminen.

Moni on kysynyt millä tavalla olen muuttunut ihmisenä? Jossain kohtaa en tunnistanut sitä ihmistä joka oli tullut kroppaani enkä tunnistanut sen ajatuksia.
Aivan kuin olisin katsellut itseäni sivusta.

Olen joutunut katselemaan kevättä ikkunasta jonka ulkopuolella olevat kalterit pilasivat vähäisimmänkin ilontunteen.  Toisaalta Harjavallassa saamani hoito oli hyvää ja asiantuntevaa sekä  ylipäätään joutuminen sinne oli silkkaa onnea, vasta joutuminen psykiatriseen sairaalaan antoi epäilyksen aivovammasta. Toisaalta tammikuussa minut kotiutettiin Porin sairaalasta terveenä miehenä vaikka oireet olivat samat.

Olenko katkera? Totta helvetissä olen. Olen menettänyt terveyden ja joudun todistelemaan etten ole humalassa vaan minulla nyt vaan sattuu olemaan tämmöinen vamma.

Olen useasti miettinyt sitä vaihtoehtoa, että olisi ollut parempi jos olisin halvaantunut, istuisin pyörätuolissa ja vammani näkyisi selvästi ulkoapäin niin ei tarvitsisi selitellä ja olla osoittavien sormien edessä.

Olen saanut kuulla osastolla ollessani ettemme hoida sinun aivovammaasi täällä vaan masennusta, vaikka kuinka yritin selittää että masennukseni johtuu aivovammasta ja sen mukanaan tuomista oireista jotka vain ruokkivat masennusta, ei minua haluttu kuunnella, mitä potilaat nyt lääketieteestä tietäisivät? Joidenkin lääkärien tehtävähän on vain hoitaa ei kuunnella.

Se mitä matkan varrella olen saanut kokea on varmasti vaatinut veronsa, mutta antanut myös paljon ja avannut silmiäni erillaiseen maailmaan jossa on vielä paljon opittavaa.

Katkeruutta ja kaltereita siis mahtuu matkanvarrelle, mutta matka on vasta alussa ja paljon on opittavaa sekä opetettavaa.

Tässä pieni väliraportti kuluneesta puolestatoista vuodesta.

Osanottoni ranskalaisille.

Täällä ajatus, kuuleeko aivot?

Ajattelen, siis olen. Kuten tuo ranskalainen matemaatikko ja filosofi René Descartes aikoinaan lausui.

Ei tainnut René tietää minkälaisen aivopierun ilmoille krapulapäissään päästi. Kyllähän minäkin ajattelen, mutta aivot ei kuuntele.

Olen joskus lukenut artikkelin siitä miten ihminen käyttää vain muutamaa prosenttia aivokapasiteetistään, joten luulisi pääkopan kovalevyllä olevan tilaa toimia vammasta huolimatta, mutta ei vaan ole.
Se että aivovammassa tuhoutuneet hermoradat ei toimi, johtaa yllättäviin vaikeuksiin, kuten ilmeiden tunnistamisen vaikeuteen tai ajatuksen muuttaminen puheeksi on äärettömän vaikeaa, ainakin omalla kohdallani.

Hyvä René, kyllä minäkin ajattelen ja olen, joskin vähän erilainen kuin muut.

Omalla kohdallani aivovamma on tuonut esille uusia taitoja niiden tilalle jotka olen menettänyt, niin hullulta kuin se kuulostaakin on ajatusmaailmani muuttunut kuvainnolliseksi, näen ajatukset kuvina päässäni, en kuitenkaan saa niitä sanottua vaan ainoa tapa ilmaista ne on kirjoittamisen ja valokuvaamisen avulla.

Vamman takia olen myös saanut kuuloyliherkkyyden, eli aivoni ei suodata mitään ääniä pois vaan kaikki ympäristön äänet kuuluvat yhtä voimakkaasti, muodostaen aikamoisen äänipuuron, kumpa tietäisitte mitä kaikkea ääniä voi kuulla metsässä liikkuessaan, en olisi ikinä saanut kokea sitä linnunlaulun konserttia humisevassa metsässä ns. terveenä.

Valitettavasti aivovammasia luullaan laiskoiksi, koska olemme väsyneitä koko ajan ja pienikin ponnistus vaatii veronsa.
Minäkin joudun nukkumaan kahdet päikkärit päivässä pystyäkseni toimimaan edes puoliteholla.

Kuten otsikkokin antaa ymmärtää mitä aivovamma tuo tullessaan.
Ajatus ja aivot ei aina kohtaa, tai ajatus muuttuu vääräksi käskyksi aivoissa. Tämän olen saanut kokea itse useasti, joka johtaa siihen että ympäristö helposti tuomitsee joko juopoksi tai muita aineita käyttäväksi henkilöksi, tämän johdosta minullekin on tilattu pieni luottokortin kokoinen läpyskä jonka voin esittää esimerkiksi virkavallalle tai kaupan kassalle kertoakseni että käyttäytymiseni johtuu vammasta.

Toivon todella että suhtautuminen meihin aivovammaisiin muuttuisi, eikä aina luokiteltaisi laitapuolen kulkijoihin.

Olen saanut kunnian kertoa myös oman tarinani yhdysvaltalaiselle Traumatic brain injury ( TBI ) järjestölle ja saanut useilta muiltakin järjestöiltä kannustusta tarinani kertomiseen ja lupaudun jakamaan tietoa miten elämä muuttuu vamman jälkeen.

Nostan hattua todella korkealle Pekka Hyysalolle joka on jaksanut taistella takaisin siihen kuntoon jossa tänä päivänä on.

Nyt on taas päiväunien aika.

Neuropsykologinen testi

29. Heinäkuuta

Tänään se sitten olisi, tuo testi josta tiesin ainoastaan sen että minun pitäisi jaksaa suorittaa eritasoisia tehtäviä lähes neljän tunnin ajan.
Millä ihmeellä jaksaisin? Kun pelkkä ajatteleminenkin väsyttää, saati kengännauhojen sitominen joka sekin tuntuu jo kokonaiselta työpäivältä.

Kello lähestyi aamu yhdeksää ja odottelin koska minut kutsuttaisiin tohtorin testattavaksi, vilkaisin vielä TYKS:n käytävän seinällä olevaa kelloa jonka minuuttiviisarin paukahtava ääni kantautui korviini, aivain kuin ottaen voimaa joka ikisestä kovasta pinnasta johon vain matkallaan osui, tuo ääni kuulosti niin tutulta, aivan kuin olisin palannut ajassa taaksepäin aina viime vuoden loppuun saakka jolloin istuin Rauman terveyskeskuksen odotustilassa saman paukkeen keskellä.

Olen täysin vakuuttunut että on olemassa jokin ammattikunta jonka ainoa tehtävä on hankkia kellot näihin hoitolaitoksiin ja ainoana kriteerinä kellon valinnalle on mahdollisimman kovaääninen ajan näyttäjä.

Kaiken tuon paukkeen keskeltä kuulin kun nimeäni kutsuttiin, käänsin katsettani ja yllätyksekseni huomasin että tuo lääkäri olikin jopa minua nuorempi, ei lainkaan mielikuvani kaltainen tuuhealla poskiparralla ja paksuilla silmälaseilla varustettu jo eläkeikään ehtinyt tutkija.

Testit alkoivat haastattelulla ja helpohkoilla kokeilla loppua kohti vain vaikeutuakseen, rehellisesti täytyy myöntää etten edes muista mitä lopussa testattiin, olin aivan uuvuksissa.
Aivovammani oli tehnyt ajatustyön raskaaksi.

Päivät kuluivat arkea harjoitellen ja yrittäen löytää sopivaa rytmiä valveillaolon ja nukkumisen suhteen.

4. Elokuuta

Viimein saapui tuo lausunto neuropsykologisesta tutkimuksesta, jonka teksti oli karua luettavaa vaikka tunnistin oireet, mutta kun se on mustaa valkoisella muuttuu asiaan suhtautuminen jotenkin vakavammaksi.

Lausunto:

Varsin selvät diffuusit kognitiiviset löydökset jotka sopivat aivovammaan.
Potilaalla uupuneisuusoireisto ja meluyliherkkyys, toiminnanohjausvaikeudet, kielelliset muistihäiriöt, kuormitusväsyneisyys, aloitekykyongelma, keskittymisvaikeus sekä puheen tuottaminen ja ymmärtäminen ajoittain hankalaa.

Dominantin oikean käden visuomotorinen nopeus jää lievästi hidastuneeksi.
Hienomotorinen nopeus jää molemmissa käsissä kohtalaisesti odotetusta.
Molempien käsien yhtäaikaisten vaihtoliikkeiden ohjelmoinnissa näkyy työläyttä.