Mission inva impossible

Poliisi, vammainen ja pysäköintilupa.

Sain vihdoin ja viimein aikaiseksi pari viikkoa sitten varata ajan omaan terveyskeskukseen hakeakseni lääkärintodistusta invapysäköintilupaan.

Tänään sitten kävin lääkärin pakeilla, pitkän keskustelun ja testien jälkeen minut tutkinut lääkäri lupasi lähettää lausunnon postitse jonka sitten liittäisin poliisilta haettavaan invakortti- tai kuten poliisi asian ilmoittaa "vammaisen pysäköintilupa" -hakemukseen.

Minulla ei toki ole ollut ajo-oikeutta kohta vuoteen lääkärin tekemän ajokiellon johdosta, enkä jaksa uskoa että sitä ihan helposti edes palautetaan seuraavan aivovammapolin lääkärikäynnin yhteydessä.

Totuuden nimissä täytyy myöntää etten minä ratin taakse edes uskaltaisi istua, joten eipä tuolla ajo-oikeuden palautuksella niin väliä olisikaan.

Vamman takia liikkumiseni on mitä on ja linja-autolla kulkeminen ei taida oikein onnistua, vaikka pääsisin linja-auton kyytiin niin tuskin muistaisin jäädä pois kyydistä, kunnes kuski hermostuisi ja heittäisi minut pihalle.

Siispä olen siirtänyt kuljetusvastuun sujuvasti vaimon vastuulle, toki ei sekään ihan kivuttomasti onnistunut, mutta asiaa helpottaakseni lupasin hakea tuota invapysäköintilupaa, ettei kaikki aika kulu parkkipaikan etsimiseen.

Turku nyt vaan sattuu olemaan vaikeasti parkkeerattava kaupunki.

Niinpä tänään tulostin poliisin sivuilta tuon lupahakemuksen täyttääkseni sen ja valokuvatkin olin jo valmiiksi hankkinut. Vaikka lukemiseni on heikkoa saatika osaisin vastata esitettyihin kysymyksiin, niin haluan ihan oikeasti nähdä tämän kyseisen toimikunnan joka invakortin myöntämisperusteet on keksinyt.

Tutkiessani hakemuksessa olevia luvan myöntämiskriteerejä alan pikkuhiljaa tuntea itseni terveeksi, enhän minä täytä varmaan puoliakaan luvan vaatimuksista, toki haittaluokkani on arviolta noin 15 ja ajokykyni on heikentynyt eli sen puolesta lupa voitaisiin myöntää, mutta nuo muut kriteerit, esimerkiksi en minä tarvitse saattajaa vaikka kävelyni onkin hankalaa, näköni ei ole heikentynyt yli 80% ja pystyn toimimaan melko itsenäisesti.

Täytyy varmaan vielä miettiä tuota luvan hakemista, vaikka ei siinä kyllä mitään menetä jos onneaan kokeilee.

Kahden puolen peiliä.

Ilmeettömät ihmiset.

Aikoinaan maailmani oli täynnä erilaisia ilmeitä, vastaan tuli iloisia ihmisiä, hämmästyneitä katseita, mietteliäitä maailmanparantajia ja surullisia silmiä.

Jokaisen vastaantulijan kasvot kertoivat omaa tarinaa heidän arjestaan.

Joskus jopa pystyi lukemaan kasvoilta kuinka ikävästi asiat voi olla ja mitä lie senkin miehen päässä liikkunut kun vaimon ja lapset pakkaseen ajoi, ilmeet kertoivat kaiken.

Vammautumiseni jälkeen ihmisten ilmeet tuntuivat muuttuneen vai oliko maailma muuttunut, mutta vastaan ei tullut enää kuin ehkä iloisia tai aavistuksen hymyileviä sekä täysin ilmeettömiä, miksi ympärilläni olevat kasvot eivät enään kertoneet tarinaansa? 

Onko maailma muuttunut huomaamattani vai viekö pääkipu ja oireet kaiken huomioni?

Huoleni maailmanmenosta kasvoi aivan uusiin ulottuvuuksiin kun vaimon ja lasteni ilmeet olivat kadonneet.

Ainoa ilme jonka enään selvästi tunnistin oli hymy, kaikki muut jäivät mitäänsanomattomiksi ja jouduinkin kyllästymiseen saakka kysymään vaimoltani onko hän vihainen tai suuttunut jostakin?

Kehonkieli ja ilmeettömät kasvot johtivat todella omituisiin tulkintoihin, jos ihminen hymyilee ja nostaa kätensä ylös, todennäköisesti hänen suosikkijoukkueensa on tehnyt maalin tai sitten hän voitti juuri lotossa, mutta jos kasvot ei kerro mitään ja kädet on ylhäälle nostettuna on ihminen antautumassa tai vaihtoehtoisesti hyökkäämässä kimppuuni.

Tämä omituinen tilanne teki elämästä haastavaa ja aika pelottavaakin, mistä minä tiedän vaikka tuo aakkosten alkupään huoltoaseman tiskin takana palveleva myyjä olisi halunnut käydä kurkkuuni kiinni kun kädet ojossa vaihtorahoja takaisin antoi.

Turvallisin paikka tuntui olevan läheinen kauppa, jonka palvelutiskin puhelias ja aina hymyilevä lihamestari tarjosi pienen tilaisuuden hetkeksi hengähtää juttutuokiollaan.

Kuukausia kärsittyäni tästä omituisesta ominaisuudesta joka tullessaan pyyhkäisi ilmeet peilistäni sekä  ympäriltäni, paitsi tuolta palvelutiskin läheisyydestä,  uskalsin viimein kertoa lääkärilleni.

Toki täytyy myöntää että epäilin tämän olevan vain vikaa korvieni välissä, mutta ei, ei ollut vika tälläkään kertaa siellä vaan yksi oire aivovammassani.

Otsalohkoni ei kuulemma toimi normaalisti aivovammasta johtuen ja aiheuttaa juurikin ilmeiden tunnistamisen vaikeutta sekä muita kognitiivisia ongelmia jotka ovat tyypillisiä aivovammassa.

Ilmeisen ilmeetön elämäni vaatii kärsivällisyyttä niin minulta kuin kanssaihmisiltä.

David vs Goljat

Mieleni minun.

Olen useasti kuullut hyvin lattean sanonnan "sitä kaipaa vasta kun sen menettää" enkä juurikaan ole antanut arvoa moiselle sanonnalle, saatika että olisin tuon sanonnan liittänyt terveyteen joka tuntui itsestään selvyydeltä.

Edelleen tuo sanonta tuntuu typerältä, se tunne kun menettää terveytensä pala palalta on oikeasti niin pelottava ja epävarmuus tulevasta estää menneiden haikailun. 

Muistan hyvin sen ajan kun makasin sängyssä ja tunsin kuinka lapsuudesta asti opitut taidot hävisivät yksi toisensa jälkeen, tuo minua nakerteleva kummajainen kävi valtavaa taistelua mieleni kanssa.

Tuota taistelua käytiin todella pitkään, kunnes lopuksi minun oli tehtävä rauha tuon kehoni valloittajan kanssa.

Solmittu rauha on aika lailla yksipuolinen, valloittajan sanelema sopimus, ja jos edes vahingossa erehdynkin kuvittelemaan pystyväni hallitsemaan kehoani, on kosto taattu.

Mieleeni tulee tuo Davidin ja Goljatin taistelu, itse olin Goljat ja kuvittelin olevani terveyteni yläpuolella, kunnes pääni leikattiin poikki.

Hermot menee kun tieto ei kulje.

Olen paljon kirjoittanut ja puhunut aivovammasta ja sen mukanaan tuomista mielen sekä ajatusmaailman hallinnan vaikeudesta ja tapaturmassa saamani kaularankavammat ovat jääneet huomiotta, vaikka suurin osa ulospäin näkyvistä oireista johtuu nimen omaan kaularangasta.

Vakavin kaularanganvamma jonka sain on C1-C2 nikamien välissä, C1 nikama on kiinnittynyt kallonpohjaan ja C2 nikama on kiinnittynyt C1 nikamaan nivelsiteillä, nivelsiteet estää päätä liikuttamasta niin ettei nikamien läpi kulkevat hermoradat jää puristuksiin.

Noiden kahden nikaman läpi kulkee lähes kaikki elimistön hermot, joitain yksittäisiä hermoratoja lukuun ottamatta.

Saamani piiskavamma jossa pääni on heilahtanut niin rajusti että nuo nivelsiteet ovat repeytyneet, aiheuttaa sen että nikamien läpi kulkevat hermot jäävät puristuksiin ja aiheuttaa mitä ihmeellisempiä oireita, myös kehosta aivoihin kulkeuteva tieto jää puristuksiin aiheuttaen väärää tietoa esimerkiksi kehon asennosta.

Yksi omituisimpia oireita on juuri tuo kehon asennon koordinointi, istuessani vaikka sohvalla voi aivoni saada tietoa että olen makaamassa, nuo ristiriitaiset tiedot aiheuttavat äärimmäisen omituisen tunteen.

Kaularankavamman takia en voi syödä keskushermostoon vaikuttavia lääkkeitä, koska nyt jo valmiiksi väärä tieto lisättynä lääkityksellä aiheuttaa täydellisen sekasotkun ja lopputuloksena on kouristuskohtaus.

RAS ( reticular activation system ) Eli verkkomainen hermorakenne joka sijatsee aivorungossa toimii normaalisti aivoihin tulevan tiedon suodattimena. Kaularankavammoissa joissa hermotus on häiriintynyt myön RAS:in toiminta häiriintyy. Tämä tarkoittaa sitä että kaikki ulkoapäin tulevat aistiärsykkeet ( paitsi hajuaisti ) ruuhkauttavat aivot kun mitään informaatiota ei suodatu pois tarpeettomana.  Kaikki tuleva tieto kilpailee tärkeydestään kuormittaen aivot äärimmilleen.

Kun RAS toimii normaalisti, nukkuva äiti ei herää kovinkaan ääniin (koska RAS suodattaa ne informaation tärkeydeltään tarpeettomana) mutta vauvan inahdus saa äidin heräämään koska aisti-informaatio on äidin ja vauvan selviytymisen kannalta tärkeää.

Kaularangan ja RAS:in toiminnan ongelmat lisättynä aivovammaan hankaloittaa tilannetta huomattavasti, mutta näiden vammojen yhteisvaikutuksesta ei vielä tiedetä kaikkea, aika näyttää ja tutkimuksia tehdään.

 

Kuulla vai kuunnella?

Kahden koulukunnan kasvatit.

Olen vammautumiseni jälkeen tavannut yhtä sun toista lääkäriä ja kaikki ne päällisin puolin ainakin minusta ovat samanlaisilta näyttäneet, kaksi kättä ja napa keskellä vatsaa. 

Mutta kyllä niissä on eroja kuten viineissä ja vaihtamalla paranee.

Olen kokenut miltä tuntuu puhua lääkärille joka kuulee, mutta ei ymmärrä sanaakaan.

Mikä on silloin annetun hoidon vaste?  Sitä ei ole, koska potilaan saama hoito ei vastaa tarvetta ja sairauskierre on valmis.

Voisi kuvitella että psykiatriassa potilaan kuuntelu ja varsinkin puheen ymmärtäminen olisi ensisijaisen tärkeää, mutta kyllä tämä puhetta ymmärtämätön ammattikunta on myös sinne jalansijan saannut.

En tiedä mistä tämä kuuntelemattomuus johtuu, onko lääkärin koulutus muuttunut vai jotastain muusta.

Olen joutunut kyseenalaistamaan erään psykiatrisen osaston ylilääkärin pätevyyden ja samalla sohaissut mehiläispesää,  mitäpä sitä masentunut potilas omasta hoidostaan, tai muustakaan tietäisi.

Mistä tuo kyseenalaistaminen sitten johtui? Jos potilas saapuu osastolle keskivaikeassa masennuksessa odottelemaan jatkohoitoa, mutta poistuu osastolta omasta tahdostaan kolmen kuukauden odottelun jälkeen vaikeasti masentuneena, vain hakeakseen apua jostain muualta, ei osastolla annetussa hoidossa ollut vastetta, vain ja ainoastaan kuuntelemattomuuden takia.

Arvoisat ammattikunnan edustajat, on eri asia kuunnella kuin kuulla potilasta.

Vastuun siirto potilaalle.

Varsinkin psykiatrisessa hoidossa on tapana siirtää osa hoidon vastuusta potilaan harteille, paperilla varmasti ihan hyvältä näyttävä ja säästöjä tuova idea, mutta entä toteutus tai valvonta.

Tämä vastuun siirto tarkoittaa yleensä sitä, että potilas järjestää itsellensä terapiaa ja muita psykiatrisia tukihoitoja, mutta jatkohoidon vastuu on hoitavalla yksiköllä.

Tämä toiminta on vähintäänkin kyseenalaista, jo pelkästään sen takia että väärin valittu terapiamuoto saattaa vain pahentaa potilaan tilaa.

Entä valvonta? Kenen vastuulla on valvoa että potilas pystyy järjestämään psykiatriset tukipalvelut ja että häntä on riittävästi informoitu asiasta.

Tätä vastuuta vältellään viimeiseen saakka hoitavan yksikön puolesta.

Hyvät lukijat, älkää astuko tähän miinaan, vastuu psykiatristen tukipalveluiden järjestämisestä on hoitavalla osastolla.

Lääkärin pitää kertoa mikä terapiamuoto potilaalle milloinkin järjestetään ja hoitavan yksikön tehtävä on se toteuttaa, joko lähetteellä tai ostopalveluna.

Täytekakku ilman kynttilää

Rakas pääni.

Rakas pääni, ajattelin kirjoittaa sinulle kun tuossa hartioiden välissä olet jaksanut kulkea koko elämäni.

Yhteiselomme ei aina ole ollut auvoista ja myös ongelmia olet minulle aiheuttanut, mutta yhdessä olemme niistä selvinneet.

Olen ajatellut sinua todella paljon viimeisen vuoden aikana ja varmasti myös siitä syystä että meillä oli hetki sitten tuo vuosipäivä, vuosipäivä siitä kun teit minut hulluksi aiheuttamallasi kivulla.

Olet pitänyt tuota jatkuvaa kipua yllä itsepäisesti etkä suostu lopettamaan vaikka kuinka kauniisti pyydän.

Ajattelin leipoa meille kakun, mutta et anna käsieni toimia, kortin myös ajattelin kirjoittaa mutta estit senkin tekemisen, en tiedä mitä pahaa olen sinulle tehnyt, kun kohtelet minua näin julmasti.

Toivon että saisimme tehtyä sovinnon ja alkaisimme taas tuon yhteiselon jossa aikoinaan elimme.

Rakkaudella kroppasi.

Tässä on nyt yli vuosi kärvistelty pääkivusta joka on saanut monta diaknoosia aina migreenistä korvien välissä olevaan ongelmaan, toki täytyy myöntää että sieltähän se vika lopuksi löytyi.

Nykyään pääkipuni on post-traumaattinen pääkipu joka loppuu jos loppuu, sitä kun ei kukaan tiedä.

Edes sitä ei tiedetä mistä pääkipu johtuu, se voi olla aivovamman aiheuttamaa tai johtua niskasta se voi olla myös yksi aivovamman oire.

Yhtä kaikki pää on kipeä ja kipeänä pysyy.

Terapiaa.

Kävin eilen taas neuropsykologisessa terapiassa keskustelemassa mitä kaikkea on viime aikoina tapahtunut sekä millä tavalla oireeni koen ja voisin ne hyväksyä.

Olen kertonut hänelle useasti kuinka raskaana koen ympäristön paineen ja vetäydyn sosiaalisista tilanteista, oireideni ja epäluulon takia.

Tuo ympäristön paine jonka olen itse kuvitellut rajoittaa elämääni todella paljon.

Terapeuttini on todella nokkela sanakäänteissään ja kysyikin minulta, että mitä sanoisin ystävälleni jolla olisi aivovamma eikä uskaltaisi osallistua keskusteluun vaan vetäytyisi syrjään "erillaisuuden" takia.

Hetken mietittyäni vastasin terapeuttini kysymykseen: Sanoisin ystävälleni, että on sama vaikka puhuisit Hebreaa josta kukaan ei saisi selvää, tärkeintä on että osallistut.

Niin, kuului terapeuttini suusta, miksi et sitten sano itsellesi niin?

On todella mielenkiintoista kuinka me olemme toisia kohtaan paljon armollisempia kuin itseämme kohtaan.

Asetamme riman aina aivan liian korkealle, vaadimme täydellistä suoritusta eikä mitään saa jättää puolitiehen.

En tiedä johtuuko se niistä rankoista oloista joissa esi-isämme aikoinaan tämän maan asutti, vai siitä kuuluisasta Suomalaisesta sisusta jossa mennään läpi harmaan kiven ja käännetään suo pelloksi pelkällä talikolla.

Johtui mistä johtui, on kuitenkin selvää että yksin emme pärjää vaan tarvitsemme toisten seuraa jotka uskaltavat sanoa ettei tarvitse yrittää olla täydellinen, myös puolikuntoiset kuuluvat laumaan.

Älkää vaatiko liikaa itseltänne, kun ette sitä vaadi ystäviltäkään.

Paraneeko aivovamma laastarilla?

Laastareita haavoihin:

Olin pitkään miettinyt miten tämä muuttunut tilanteeni tulisi selittää lapsille, olenhan kuitenkin erilainen kuin ennen, sekä käyttäytymiseni on erilaista kuin muilla pihapiirin ja päiväkodin lasten isillä.

Lapset ovat todella tarkkoja ja huomaavat pienetkin muutokset, aikuisen silmissä kaksi samanlaista nallea ovat vain samanlaisia eikä niissä ole minkäänlaisia eroja, mutta lapsi näkee niissä valtavia eroja ja tunnistaa oman nallen vaikka niitä olisi sata samanlaista.

Lapset näkevät myös muutokset meissä aikuisissa ja kaipaavat selitystä mitä ihmeellisiimpiin asioihin ja jos selitys ei kelpaa, niin kysytään uudestaan ja uudestaan ja uudestaan...
Niin kauan kunnes lapsi on saanut järkevän selityksen, sen ei tarvitse olla mikään lääketieteellinen luento tai väitöstilaisuus vaan hyvin yksinkertainen selitys.

Tämän sain itse kokea kun yritin mitä ihmeellisemmillä termeillä ja pitkillä luennoilla selittää lapsilleni miksi isi on muuttunut, tuota selittelyä ja kysymyksiin vastailua kesti todella pitkään, kunnes vastaukseni oli lyhentynyt neljään sanaan "isillä on pipi päässä" ja PAM se oli siinä, muuta ei tarvittu.

Isin täytyy laittaa laastari päähän, yksi lapsistani tokaisi, uskon että hänestä varmasti tulee vielä lääkäri.
Kunpa asiat olisivat niin yksinkertaisia, kuin lapset ne näkevät.

Tämä pipi ei taida prinsessalaastarilla tai puhaltamalla parantua, mutta nyt lapset tietävät miksi isi on erilainen.

Muuttuuko mieli vai muuttaako mieli:

Olen sairaalassa ollessani katsellut Tanskalaista dokumenttia " Kun mieli sairastaa " jossa käsiteltiin psykiatrisia sairauksia aina skitsofreniasta vaikeaan masennukseen, muistan hyvin yhden jakson jossa nuori mies oli sairastunut skitsofreniaan ja sairaalasta päästyään oli keksinyt itselleen rauhoittumiskeinon ja pakopaikan sairauden oireille.
Tuo mies meni suihkun alle sateenvarjon kanssa ja siitä lähtevä ääni sai aikaan rauhoittavan olon.

Itse olen kertonut kirjoituksessa"värikästä musiikkia"kuinka musiikin kuuntelu oli minun pakopaikkani muuttuvaa mieltä kohtaan, edelleen käytän tuota huojuvien puiden katveessa olevaa piilopaikkaani rauhoittumiseen.

Kun ihminen sairastuu tai loukkaantuu vakavasti, lähes poikkeuksetta myös mieli sairastuu ja sairastunut mieli muuttaa ihmistä.
Valitettavasti tätä yhtälöä ei kaikkialla terveydenhuollossa oteta huomioon, vaan potilaasta tulee liian helposti "hankala potilas" joka kiukkuaa ja haukkuu tai torjuu avunannon.
Tämä potilaan leimaaminen ja väärintulkinta johtaa pitkittyneisiin sairaalakierteisiin ja kasvaviin kustannuksiin.

Toivon todella että perusterveydenhuollossa otettaisiin käyttöön myös mielen hoitaminen osaksi sairaudenhoitoa.

Kuinka monta tähdenlentoa tarvitaan toiveen toteutumiseen?

Olen varmasti tämän elämäni aikana lukemattomia toiveita taivaalle heitellyt aika huonolla menestyksellä.
Toivelistani on tässä viimeisen vuoden aikana kaventunut ja muuttunut huomattavasti. Jossain kohtaa toivoin että olisin halvaantunut tuossa tapaturmassa ja joutunut pyörätuoliin, niin minun ei tarvitsisi selitellä käyttäytymistäni eikä ympäristön luoma käyttäytymismalli olisi koskenut minua.

Toki tuo ympäristön luoma paine ja tietyllä tavalla käyttäytyminen on enimmäkseen pääni luomaa harhakuvaa ja kotona saamaa kasvatusta.
Minut on opetettu käyttäytymään tietyllä tavalla, olemaan paikalla kun pyydetään ja mieluiten vähän etuajassa.
Nykyisellä toimintakyvylläni en pysty saavuttamaan tuota tavoitetta lainkaan, toki ympäristönkin luomat paineet ovat muuttuneet huomattavasti tuosta seitsemänkymmentä- ja kahdeksankymmentä-luvusta jolloin lapsuuttani vietin.

Tiedän etten pysty palautumaan ennalleen ja liikkumiseni on välillä hyvinkin horjuvaa, sekä ne lukemattomat kognitiiviset ongelmat jotka vamman myötä olen saannut kantaakseni, tekevät minusta juuri sen mitä tänä päivänä olen.
Olen ulkopuolisesti ihan sama ihminen kuin ennenkin, mutta kaikki mitä sisälläni tapahtuu on aivan uutta minulle.
Oudointa on suuttuminen itselleen, kun ei pystykkään suoriutumaan itselleen antamastaan tehtävästä, ei saavutakkaan enään asettamiaan tavoitteita.

Minulta on kysytty miltä aivovamma tuntuu?

Sitä on vaikea kuvailla, mutta sen tuntee kun ajattelee, ajatus ei enään kuljekkaan suorinta reittiä vaan kiertää monen mutkan kautta vain jättääkseen puolet matkan varrelle ja lopulta perille saapuu vain puolikas ajatus joka ei johda mihinkään.

Se mitä tänä päivänä taivaalle kuiskaisin olisi varmasti se, että olisin armollinen itselleni, antaisin aikaa itselleni sekä pyytäisin uskoa unelmiini, vammani ei niitä saanut minulta vietyä, vaikka vähän vaikeammaksi niiden toteutuksen tekikin.

Vaikka olen jo aikuinen niin uskon silti  Nalle Puhin viisauksiin, minusta tuo ehkä hieman hidas ja  kömpelö karhu on varustettu mitä parhaimmalla älykkyydellä.

Pöllö ja Puh keskustelivat:
-Pöllö sanoi: "Ei voi aivastaa tietämättään!", johon Puh vastasi: "Ei voi tietää ennen kuin aivastaa."

Minusta tuo keskustelu kuvastaa hyvin sitä keskustelua jota sisälläni käyn, en voi tietää mihin pystyn ennen kuin olen itse kokeillut.

Varjoja valosta

Pakina Pelosta ja pelkoa pakinasta.

Tänään ajattelin kirjoittaa asiasta joka koskee ihan kaikkia, eli pelosta.

Pelko, tuo mörkö joka saa ihmisen tekemään mitä omituisimpia ratkaisuja ja päätelmiä.

Sanotaan että pelolle ei saisi antaa sijaa, mutta se estää meitä loukkaamasta itseään, pelko suojelee ja auttaa, pelko on itsesuojeluvaisto joka on ohjelmoitu meidän mieleemme. Jo esihistoriallisella ajalla tunnettiin pelkoa, luulen että joku luolamies tai nainen pelkäsi pimeää ja keksi sytyttää nuotion hakkaamalla kahta kiveä hätäpäissään yhteen, jotka nyt sattuivat olemaan piikiveä.

Entä jos ihminen ei tunne pelkoa, tai kieltää peloissaan pelkäävänsä.
Täysin pelkäämätön ihminen olisi kuollut sukupuuttoon jo aikoja sitten, jopa psykopaatit tuntee pelkoa, on eri asia pelätä kuin olla täysin tunteeton, psykopaattikin pelkää tekojensa seurauksia.

Mikä on sitten oikea määrä pelkoa? Varmasti sellainen ihminen jolle ei koskaan satu mitään vahinkoa tai tapaturmaa, pelkää oikean määrän, mutta onko sellaista edes olemassa?
J-Karjalainen lauloi joskus kappaletta " mies jollei ei koskaan tapahdu mitään "ehkä hänen lähipiiristään löytyy kyseinen henkilö, mutta epäilen vahvasti laulun sanomaa.

Itse pelkään esimerkiksi puhua ihmisten kanssa, koska joudun miettimään sanoja jolloin puheesta tulee töksähtelevää ja järkevien lauseiden muodastaminen on hidasta. Onko tuo sitten järkevää pelkoa?
Ei ole, tätä on myös terapeuttini minulle toitottanut.

Vaikka minulla on suhteellisen positiivinen elämänasenne, luo pelkoni tulevaisuutta kohtaan välillä ylitsepääsemättömiä esteitä tielleni, pelko siitä että kaadun liukkaalla kelillä ja lyön pääni uudelleen jolloin peli on pelattu, tai kaatuessa niskavammani aiheuttaa hermovaurion ja esimerkiksi nieleminen ei enään onnistuisi.

Pahimmillaan nämä pelot tekevät minusta mökkihöperön, enkä uskalla enään edes ulos astua muuta kuin kesäisin, tai ryhdyn erakkomunkiksi ja muutan piilopirttiin jossa ei käy vieraita ja ruoka tuotaisiin luostarista säännöllisesti.

Jossain määrin valoisa tulevaisuus hämärtyy näistä peloista joille ei saisi antaa yliotetta, koska silloin vain ottaisin askeleita taaksepäin, onneksi vaimoni ja molemmat terapeuttini estävät kaikin konstein minua luisumasta varjoon.

Oli ihminen vammautunut millä tavalla vain tai vaikka täysin terve, jos sellaista määritelmää on edes olemassa, meillä kaikilla on omat pelkomme.
Joku pelkää poliisia ja toinen rosvoa mutta yhtä kaikki, jokainen pelkää jotain.

Pelko pitää meidät hengissä.

Sukellus Mariaanien hautaan ja takaisin

Minulta on useasti kysytty eri tahoilta, että mikä oli se kipinä tai koukku jonka avulla selvisin siitä syvästä masennuksesta siihen kuntoon jossa pystyin alkaan käsittelemään niitä asioita jota tässä puolentoista vuoden aikana on tapahtunut.

Tämä olkoot minun selviytymistarinani ja jos tästä on apua edes yhdelle masentuneelle, niin olen siitä erittäin tyytyväinen.

Muistan hyvin sen, mitä vaikeammaksi masennukseni kehittyi, niin sitä suuremmaksi se rakentamani suojamuuri kasvoi, ensin suljin läheiset sen ulkopuolelle, sen jälkeen tuttavat, kunnes olin siinä pisteessä että lähelleni ei päässyt enään kukaan.

Pystyin keskustelemaan jollain tasolla ihmisten kanssa, mutta kun asia kääntyi minuun niin vetäydyin välittömästi kuoreeni aivan kuin varjellakseni sitä vähäistä minuuttani jota vielä jäljellä oli.

Masennus on todella kavala sairaus joka ruokkii itse itseään, sitä voi ihan hyvin verrata syöpään. Molemmat voivat johtaa hoitamattomana  kuolemaan.
Myös omalla kohdallani niin oli käydä useaan kertaan.

Se mikä minut ajoi masennukseen, niin syitä on varmasti useita. Yrityksen konkurssi, epätietoisuus tulevasta, oudot oireet ja pääkipu jolle ei löytynyt selitystä ja suurimpana syynä näiden edellä mainittujen asioiden yhteisvaikutus joka sai minut etäytymään perheestäni ja laiminlyömään aviomiehen ja isän velvoitteita.

Miltä masennus sitten tuntuu? Voin vakuuttaa että erittäin pahalta siihen liittyvien todellisten kipujen ja tunteiden häviämisen takia.
Itse koin että kaikki värit hävisivät, jäljelle jäi vain kaikki mustan sävyt. Mikään ei enään tuonut hyvää oloa tai mielihyvää, joskus jopa kuolema tuntui ainoalta hyvältä ratkaisulta.
Toisin sanoen vain masennuksen kokeneet tietävät mitä on oikea masennus.

Minua itseäni henkilökohtaisesti suututtaa masennus sanan väärinkäyttö, jos joku ei saakkaan haluamaansa niin ollaan masentuneita, tai kokeesta ei tullutkaan sitä kymppiä vaikka piti, niin taas ollaan masentuneita.
Hyvät ihmiset, jos olette pettyneitä se ei tarkoita että olisitte masentuneita.

Mutta palataan siihen josta ajattelin kirjoittaa, eli siihen mikä sai minut nousemaan parempaan kuntoon.
Niin hullulta kuin se kuulostaakin, yksi asia joka helpotti oloani oli epäily aivovammasta, vaikka epäily oli vakava niin olin viimein saanut edes jonkinlaisen selityksen pääkivulle ja niille oireille joita se toi mukanaan, en ollutkaan vaan kuvitellut kaikkia oireita, eivätkä ne olleet "korvien välissä", ainakaan siinä mielessä miten minulle oli Porissa vihjailtu.

Toinen hyvin suuri merkitys oli tuolla piilopaikalla jonka olin itselleni kuvitellut ja jonne pääsin musiikin avulla, myös Harjavallan sairaalan järjestämä musiikkiterapia omalta osaltaan auttoi käsittelemään omia ajatuksia.

Haluan myös tässä kohtaa kiittää Harjavallan sairaalan henkilökuntaa ja erityisesti omahoitajaani Maria joka jaksoi hoitaa minua kaikista niistä oireistani huolimatta.

Kolmas asia oli tuo Kupittaan A2 osaston tapahtumat jossa sain tyhjentää itseni täysin siitä kurasta ja pahasta olosta jota tämän pitkän ajan olin harteillani kantanut.
Kupittaalla myös hyväksyin vammautumiseni ja sen että kantaisin tätä vammaa lopun elämääni.

Suurin syy siihen että olen vielä hengissä ja saan kertoa teille tarinaani on vaimoni ja lapseni, vaikka en huomannut heidän tukeaan ja läheisyyttään ja sitä kuinka konkreettisesti vaimoni esti minua tekemästä sitä viimeistä valintaa.

Toisin sanoen, minun kipinäni oli ennen kaikkea vaimo, lapset ja musiikki sekä lopuksi koko tilanteeni hyväksyminen.

En ole vielä täysin parantunut tuosta masennuksesta, vielä on pitkä tie kuljettavana niin minulla kuin läheisillänikin.

Terapian tarpeessa.

Sairaalassa oloni jälkeen olen siirtynyt avohoidon piiriin, kuitenkin samaan aikaan olen erikois-sairaanhoidon potilaana, olenko siis kahden sairaanhoidon loukussa?

1. Syyskuuta

Olin saanut kutsun psykiatrian erikoislääkärin pakeille, ilmeisesti tarkoituksena kartoittaa tarvetta psykiatriselle kuntoutukselle joka järjestettäisiin Kupittaan A8 osastolla.
Kokemuksena psykiatrin kanssa keskustelu oli unohtumaton, olen nähnyt sarjakuvissa ja elokuvissa kuinka potilas makaa antiikin kreikkalaisella divaanisohvalla suu vaahdossa kertoen murheitaan tuolle potilaan näköpiirin ulkopuolella olevalle eväitään syövälle tohtorille.

Itselläni tuo kokemus oli vähän saman tyylinen, toki divaanisohvan tilaan istuin vanhalla, ehkä jo kertaalleen hyljätyllä puisella jakkaralla.
Ilmeisesti ammattikuntaan kuuluen, tapaamani lääkäri ei juuri sanaakaan sanonut ja tunnin mittainen tapaaminen oli lähinnä minun yksin puhelua.

Minua suoraan sanottuna valmiiksi huvitti koko ajatus tuosta kuntoutuksesta, koska tiesin kyseisen kuntoutusosaston toimintatavan.
Kyseinen A8 osasto on tarkoitettu vaikeasta psykiatrisesta sairaudesta parantuvien kuntoutukseen jossa harjoitellaan päivittäisiä askareita, kuten peseytymistä, ruuan valmistusta, siivoamista, rahan käyttöä jne..

Myönnän että minulla on ollut vaikea masennus ja olen kuin ihmeen kaupalla päässyt nousemaan sieltä sysimustasta olotilasta siihen kuntoon jossa nykyään olen, sekä sen että olen psykiatrinen kuntoutuja, mutta en minä tyhmä ole vaikka minulla aivovamma ja masennus onkin.
Kyllä minä osaan hoitaa päivittäisiä asioita, joskus tosin aika hitaasti, ja peseytyä, sairaudesta ja vammasta huolimatta.

On todella surullista että kun puhutaan aivoista ja niiden toimintahäiriöstä, aina ensimmäiseksi luullaan vammautuneen olevan jotenkin taantunut ja tarvitsevan ohjausta, jopa terveydenhoidon ammattilaisista löytyy kyseisellä tavalla ajattelevia ihmisiä vielä tänä päivänä.


28. Syyskuuta.

Käytyäni viime kuussa aivovammapolin fysioterapeutin tutkimuksissa ja sieltä kuntoutustarvearvion saaneena, oli minulla tänään ensimmäinen käynti neuropsykologiseen kuntoutukseen.
Aivovammapoli oli järjestänyt kuntoutuksen ostopalveluna, palvelun tuottajaksi sain turkulaisen yksityisen neuropsykologiakeskuksen.

En ollut varma mitä tämä kuntoutus tulisi pitämään sisällään paitsi sen että se liittyi aivovammaan.
Ensimmäinen käyntini avasi tuon epätietoisuuden, minua kuntoutettaisiin muistin ja suunnitelmallisuuden osalta, kuntoutuksen tavoitteeksi sovimme sen että pystyisin suunnittelemaan koko päivän askareet ja tehtävät etukäteen.
Minusta tuo tuntui hyvältä tavoitteelta, koska tällä hetkellä pystyn miettimään vain yhden tehtävän kerrallaan ja sen tehtyäni joudun miettimään seuraavan, eli ajatuksien ketjutukseni ei toimi.


29. Syyskuuta.

Selviydyttyäni eilisestä erittäin neurologisesti raskaasta päivästä, oli tänään toinen kuntoutus.
Tällä kertaa neurofysiologinen kuntoutus joka niin ikään oli myös ostopalveluna hankittu.
Tämä kuntoutus oli tarkoitettu C1-C2  ja C5-C7 välisien nikamien vammojen kuntoutukseen, tämän kuntoutuksen tavoitteeksi oli asetettu niskavamman aiheuttaman tilanteen rauhoittaminen oikealla lepoasennolla sekä päivittäisten askareiden uudelleen suunnittelu, siten että niskaani kohdistuisi mahdollisimman vähän rasitusta.

Kuntoutuksen tavoite tuntui aluksi omituiselta, mutta terapeuttini vakuuttelut siitä mitä voi tapahtua jos tilanne ei rauhoitu sai minut vakuuttuneeksi vamman vakavuudesta.

6. Lokakuuta

Tänään kävin taas tuon psykiatrin luona ja edelleen sain istua tuolla puisella jakkaralla, en tiedä onko kyse määrärahoista vai tohtorin sisustustyylistä, mutta tilanne ei vastannut edelleenkään niitä odotuksia joita olin elokuvista saanut.

Ilmeisen hyvin olen suu vaahdossa osannut selittää tilanteeni psykiatrille, koska hänen, niin kuin omasta mielestänikään en ole A8 osaston tarjoaman psykiatrisen kuntoutuksen tarpeessa.

Pystyyn nukahtanut.

Kävin tänää erittäin mielenkiintoisella luennolla aivovamman väsyttävyydestä ja fatiikista, sekä sen hoidosta.

Itselläni kun tuo fatiikki on tullut vammautumisen yhteydessä tutuksi, oireina pienestäkin työstä seuraava tolkuton väsymys, joka hoitamattomana johtaa pahimmillaan aivovamman oireiden pahentumiseen tai jo hoidettujen vammojen palautumiseen.
Hoitokeinona fatiikissa on luonnollisesti lepo, mutta ei väkisin yrittämällä.

On neljä asiaa mitä ei saa yrittää väkisin:

1. Nukkuminen
2. Rentoutuminen
3. Orgasmi
4. Lapsen saanti

Niiden täytyy antaa tulla jos on tullakseen.

Hakeuduin luonnolle juurikin väsymyksen takia koska välillä on tosiaan tuntunut ottä voisin nukahtaa pystyyn ja fysioterapeuttini sitä minulle suositteli.

Sain lukemattomia hyviä vinkkejä oireiden hoitoon sekä niiden varoitusmerkkien tunnistamiseen kun aivot ilmoittaa että nyt makuuhuoneeseen ja silmät kiinni.

Suosittelen lämpimästi muillekkin jotka ovat asiasta kiinnostuneita hakeutumaan vastaavalle luennolle.

Mutta se saarna siitä luennosta.

KOURISTUKSIA JA PELKOJA.

En ole pitänyt mitään oirepäiväkirjaa koskaan, enkä varmasti muistaisi edes merkitä siihen mitä milloinkin on ollut, mutta yksi mikä nyt on alkanut huolestuttamaan on kouristusten palautuminen.

Olen viimeksi saanut kouristuksia heinäkuussa, jolloin niiden ajateltiin johtuvan lääkityksestä, mutta toissa yönä olin saanut nukkuessa kaksi lievää kouristusta, itse en niitä ole huomannut, mutta vaimo kertoi minulle aamulla että ne ovat taas palanneet.

En tiedä onko niskani ollut huonossa asennossa jolloin kehoni antaa väärää tietoa aivoille ja aivot tuon tiedon takia ohjaa lihaksiani supistelemaan. 

Toivon todella hartaasti että tuo öinen kouristaminen jäisi yhteen kertaan.

Anteeksi että teksti on vähän pomppivaa ja sekavaa, yön yli nukuttuani saan varmasti jotain järkevää aikaiseksi.

Värikästä musiikki

Olen tässä pitkin matkaa kuunnellut musiikkia aina vaikeasta masennuksesta tähän päivään saakka, pääsääntöisesti Pauli Hanhiniemen tuotantoa.
Luulen että älypuhelimeni on tylsistynyt joutuessaan pyörittämään samoja kappaleita päivästä toiseen.

Olen lukenut tutkimuksesta, jossa lähinnä aivoverenkiertohäiriöisillä potilailla tutkittiin musiikin vaikutusta aivotoimintaan ja toipumiseen ilmeisen hyvällä menestyksellä, omalta kohdallani en osaa sanoa onko musiikki vaikuttanut toipumiseen tai mihinkään muuhunkaan, mutta kappaleiden sanat ja laulujen tarjoamat kertomukset ovat avautuneet aivan uudella tavalla.

Kappaleen tarjoama kertomus määräytyi pääsääntöisesti olotilan ja voinnin mukaan, synkistä hetkistä ja turhautumisesta aina toivoa antaviin sanoituksiin.

Tiedän että on ihmisiä jotka näkevät musiikin väreinä, joko soittimet omina väreinä tai sävel-lajit värikkäinä leimahduksina, itselläni ei tätä taitoa ole, mutta kuuntelemani musiikki antoi minulle mahdollisuuden maalata mielikuvia ja rakentaa piilopaikan johon oli turvallista mennä hetkeksi karkuun todellisuutta.

Usein maalaamani mielikuva sijoittui täysin autioon paikkaan jossa ei ollut ketään muuta kuin minä, vain huojuvia korkeita puita ympärillä. Tuossa paikassa laulu muuttui tarinaksi ja tarinan kertoja oli laulaja itse.

Esimerkiksi kappaleen "vuoret tuuli pois puhaltaa" tarjoama kertomus on jäänyt erityisesti mieleen, tarina on hyvin tumma kertomus menettämisestä ja luopumisesta.
Tuota tarinaa kuuntelin useasti omassa piilopaikassani ollessani Harjavallan sairaalassa.

Meillä kaikilla on varmasti jokin keino mennä piiloon todellisuutta tai pahaa oloa, minun keinoni on sielunmaiseman maalaaminen ja huojuvat puut.

Lopuksi haluan toivottaa Marikalle erittäin paljon onnea syntymäpäivän johdosta.

Ooks mä joku vammanen?

Päästyäni sairaalasta ja muutaman viikon kotona olon jälkeen olin löytänyt oikean rytmin nukkumiselle, ensimmäiset päikkärit kello 12 ja toiset pikkukakkosen aikaan.
Toki viikonloput vaati enemmän harjoittelua, koska kello 17 aikaan ei tule lapsia kiinnostavaa ohjelmaa, täytyisi varmaan ottaa yhteyttä YLE:n ohjelmapäällikköön ja esittää toiveet viikonlopun ohjelmistoon.

Kotona arki alkoi sujumaan, mutta kauppareissut vaativat vielä harjoittelua, lähinnä kuuloyliherkkyyden takia, koska kauppojen kylmäkoneiden matala melu peittää kaiken muun allensa.

Itseäni kuntouttaakseni ajattelin lähteä opiskelemaan ja hainkin koulutukseen, lähettelin sähköpostia Turkulaisen ammattiopiston lehtorille kysyäkseni olisiko heillä mahdollista järjestää mukautettua koulutusta minulle, muutaman päivän päästä puhelimeni soikin ja oppilaitoksen lehtori halusi kuulla lisää minusta.
Kerroin että olen saanut aivovamman ja myös oireistani jotka estävät normaalin opiskelun, hetken hiljaisuuden jälkeen lehtorin ääni muuttui vähän takkuilevaksi, aivain kuin vammani olisi tarttunut häneen.
Kyllähän meillä on mahdollista järjestää mukautettua koulutusta, MUTTA.. Tuo kaiken muuttava sana pulpahti lehtorin suusta.
Sinun täytyisi mennä psykologisiin testeihin ja toimittaa lausunto terveydentilastasi.

Minä joka vielä hetki sitten olin vaikeasti masentunut menisin psykologisiin testeihin, juurihan minulle tehtii neuropsykologinen testi aivovamman takia, enkä tuostakaan testistä puhtain paperein selvinnyt.
Lausunto terveydentilasta? Mitä?????

Eikö voisi vaan ystävällisesti ilmoittaa että meillä ei ole mahdollisuutta kouluttaa sinua.

Vaikka minulla aivovamma onkin en minä mikään tyhmä ole, joskin vähän hidas ja heiluvainen.


25. Elokuuta.

Olin saanut lähetteen aivovammapolin fysioterapiaan jossa arvioitaisiin kuntoutuksen tarve.
Useita eri testejä myöhemmin heräsi epäily että C1-C2 välisten nikamien nivelsiteet ovat repeytyneet ja kaikki niskan syvät lihakset ovat ylijännittyneet.

Tämä vamma aiheuttaa sen että aivorunkoni saa väärää tietoa kehosta, ja kun tämä väärä tieto yhdistetään aivovammaan niin soppa on valmis.

Lausunto:

Potilaalla varsin selvä niskan retkahdusoireisto, pelkkä katse oikealle provosoi oireita.
Neutraaliasennossa ja päätä vasemmalle kääntäessä kävely sujuu normaalisti, mutta päätä keskiasennosta oikealle kääntäessä potilaan liikkuminen muuttuu huteraksi niin, että jo lähtöaskelilta meinaa kaatua.
Sormi-nenänpääkokeessa selvä dysmetria.
Silmien ollessa kiinni ja pää keskiasennosta oikealle käännettynä potilas kaatuu välittömästi.

Katkeruutta ja kaltereita

Tässä on tullut kuljettua pitkä matka, matka jolla ei opaspalveluita tarjottu vaan kaikki piti itse selvittää ja kokea, matka joka alkoi jo viime vuoden toukokuussa.
Matka jonka määränpää olin minä itse.

Opin tuntemaan miltä tuntuu kun on syvästi masentunut tai kun astuminen pimeänpuolelle tuntuu helpommalta kuin hengittäminen.

Moni on kysynyt millä tavalla olen muuttunut ihmisenä? Jossain kohtaa en tunnistanut sitä ihmistä joka oli tullut kroppaani enkä tunnistanut sen ajatuksia.
Aivan kuin olisin katsellut itseäni sivusta.

Olen joutunut katselemaan kevättä ikkunasta jonka ulkopuolella olevat kalterit pilasivat vähäisimmänkin ilontunteen.  Toisaalta Harjavallassa saamani hoito oli hyvää ja asiantuntevaa sekä  ylipäätään joutuminen sinne oli silkkaa onnea, vasta joutuminen psykiatriseen sairaalaan antoi epäilyksen aivovammasta. Toisaalta tammikuussa minut kotiutettiin Porin sairaalasta terveenä miehenä vaikka oireet olivat samat.

Olenko katkera? Totta helvetissä olen. Olen menettänyt terveyden ja joudun todistelemaan etten ole humalassa vaan minulla nyt vaan sattuu olemaan tämmöinen vamma.

Olen useasti miettinyt sitä vaihtoehtoa, että olisi ollut parempi jos olisin halvaantunut, istuisin pyörätuolissa ja vammani näkyisi selvästi ulkoapäin niin ei tarvitsisi selitellä ja olla osoittavien sormien edessä.

Olen saanut kuulla osastolla ollessani ettemme hoida sinun aivovammaasi täällä vaan masennusta, vaikka kuinka yritin selittää että masennukseni johtuu aivovammasta ja sen mukanaan tuomista oireista jotka vain ruokkivat masennusta, ei minua haluttu kuunnella, mitä potilaat nyt lääketieteestä tietäisivät? Joidenkin lääkärien tehtävähän on vain hoitaa ei kuunnella.

Se mitä matkan varrella olen saanut kokea on varmasti vaatinut veronsa, mutta antanut myös paljon ja avannut silmiäni erillaiseen maailmaan jossa on vielä paljon opittavaa.

Katkeruutta ja kaltereita siis mahtuu matkanvarrelle, mutta matka on vasta alussa ja paljon on opittavaa sekä opetettavaa.

Tässä pieni väliraportti kuluneesta puolestatoista vuodesta.

Osanottoni ranskalaisille.

Täällä ajatus, kuuleeko aivot?

Ajattelen, siis olen. Kuten tuo ranskalainen matemaatikko ja filosofi René Descartes aikoinaan lausui.

Ei tainnut René tietää minkälaisen aivopierun ilmoille krapulapäissään päästi. Kyllähän minäkin ajattelen, mutta aivot ei kuuntele.

Olen joskus lukenut artikkelin siitä miten ihminen käyttää vain muutamaa prosenttia aivokapasiteetistään, joten luulisi pääkopan kovalevyllä olevan tilaa toimia vammasta huolimatta, mutta ei vaan ole.
Se että aivovammassa tuhoutuneet hermoradat ei toimi, johtaa yllättäviin vaikeuksiin, kuten ilmeiden tunnistamisen vaikeuteen tai ajatuksen muuttaminen puheeksi on äärettömän vaikeaa, ainakin omalla kohdallani.

Hyvä René, kyllä minäkin ajattelen ja olen, joskin vähän erilainen kuin muut.

Omalla kohdallani aivovamma on tuonut esille uusia taitoja niiden tilalle jotka olen menettänyt, niin hullulta kuin se kuulostaakin on ajatusmaailmani muuttunut kuvainnolliseksi, näen ajatukset kuvina päässäni, en kuitenkaan saa niitä sanottua vaan ainoa tapa ilmaista ne on kirjoittamisen ja valokuvaamisen avulla.

Vamman takia olen myös saanut kuuloyliherkkyyden, eli aivoni ei suodata mitään ääniä pois vaan kaikki ympäristön äänet kuuluvat yhtä voimakkaasti, muodostaen aikamoisen äänipuuron, kumpa tietäisitte mitä kaikkea ääniä voi kuulla metsässä liikkuessaan, en olisi ikinä saanut kokea sitä linnunlaulun konserttia humisevassa metsässä ns. terveenä.

Valitettavasti aivovammasia luullaan laiskoiksi, koska olemme väsyneitä koko ajan ja pienikin ponnistus vaatii veronsa.
Minäkin joudun nukkumaan kahdet päikkärit päivässä pystyäkseni toimimaan edes puoliteholla.

Kuten otsikkokin antaa ymmärtää mitä aivovamma tuo tullessaan.
Ajatus ja aivot ei aina kohtaa, tai ajatus muuttuu vääräksi käskyksi aivoissa. Tämän olen saanut kokea itse useasti, joka johtaa siihen että ympäristö helposti tuomitsee joko juopoksi tai muita aineita käyttäväksi henkilöksi, tämän johdosta minullekin on tilattu pieni luottokortin kokoinen läpyskä jonka voin esittää esimerkiksi virkavallalle tai kaupan kassalle kertoakseni että käyttäytymiseni johtuu vammasta.

Toivon todella että suhtautuminen meihin aivovammaisiin muuttuisi, eikä aina luokiteltaisi laitapuolen kulkijoihin.

Olen saanut kunnian kertoa myös oman tarinani yhdysvaltalaiselle Traumatic brain injury ( TBI ) järjestölle ja saanut useilta muiltakin järjestöiltä kannustusta tarinani kertomiseen ja lupaudun jakamaan tietoa miten elämä muuttuu vamman jälkeen.

Nostan hattua todella korkealle Pekka Hyysalolle joka on jaksanut taistella takaisin siihen kuntoon jossa tänä päivänä on.

Nyt on taas päiväunien aika.

Neuropsykologinen testi

29. Heinäkuuta

Tänään se sitten olisi, tuo testi josta tiesin ainoastaan sen että minun pitäisi jaksaa suorittaa eritasoisia tehtäviä lähes neljän tunnin ajan.
Millä ihmeellä jaksaisin? Kun pelkkä ajatteleminenkin väsyttää, saati kengännauhojen sitominen joka sekin tuntuu jo kokonaiselta työpäivältä.

Kello lähestyi aamu yhdeksää ja odottelin koska minut kutsuttaisiin tohtorin testattavaksi, vilkaisin vielä TYKS:n käytävän seinällä olevaa kelloa jonka minuuttiviisarin paukahtava ääni kantautui korviini, aivain kuin ottaen voimaa joka ikisestä kovasta pinnasta johon vain matkallaan osui, tuo ääni kuulosti niin tutulta, aivan kuin olisin palannut ajassa taaksepäin aina viime vuoden loppuun saakka jolloin istuin Rauman terveyskeskuksen odotustilassa saman paukkeen keskellä.

Olen täysin vakuuttunut että on olemassa jokin ammattikunta jonka ainoa tehtävä on hankkia kellot näihin hoitolaitoksiin ja ainoana kriteerinä kellon valinnalle on mahdollisimman kovaääninen ajan näyttäjä.

Kaiken tuon paukkeen keskeltä kuulin kun nimeäni kutsuttiin, käänsin katsettani ja yllätyksekseni huomasin että tuo lääkäri olikin jopa minua nuorempi, ei lainkaan mielikuvani kaltainen tuuhealla poskiparralla ja paksuilla silmälaseilla varustettu jo eläkeikään ehtinyt tutkija.

Testit alkoivat haastattelulla ja helpohkoilla kokeilla loppua kohti vain vaikeutuakseen, rehellisesti täytyy myöntää etten edes muista mitä lopussa testattiin, olin aivan uuvuksissa.
Aivovammani oli tehnyt ajatustyön raskaaksi.

Päivät kuluivat arkea harjoitellen ja yrittäen löytää sopivaa rytmiä valveillaolon ja nukkumisen suhteen.

4. Elokuuta

Viimein saapui tuo lausunto neuropsykologisesta tutkimuksesta, jonka teksti oli karua luettavaa vaikka tunnistin oireet, mutta kun se on mustaa valkoisella muuttuu asiaan suhtautuminen jotenkin vakavammaksi.

Lausunto:

Varsin selvät diffuusit kognitiiviset löydökset jotka sopivat aivovammaan.
Potilaalla uupuneisuusoireisto ja meluyliherkkyys, toiminnanohjausvaikeudet, kielelliset muistihäiriöt, kuormitusväsyneisyys, aloitekykyongelma, keskittymisvaikeus sekä puheen tuottaminen ja ymmärtäminen ajoittain hankalaa.

Dominantin oikean käden visuomotorinen nopeus jää lievästi hidastuneeksi.
Hienomotorinen nopeus jää molemmissa käsissä kohtalaisesti odotetusta.
Molempien käsien yhtäaikaisten vaihtoliikkeiden ohjelmoinnissa näkyy työläyttä.

Turvassa, mutta miltä?

Nukuttuani muutaman vuorokauden lähes yhtäjaksoisesti tuossa isossa vaaleassa huoneessa jonka katto tuntui ulottuvan ylemmäksi kuin missä ihminen on ikinä käynyt, aivan kuin muodostaen suunnattoman suuren tilan johon sain tuon kaiken kuran oksentaa jonka olin harteilleni matkanvarrella kasannut.

Sain poimittua tuosta sotkusta ne muutamat onnen rippeet jotka saivat minut yrittämään vielä kerran paluuta elämään.


17. Heinäkuuta

Vietettyäni viikon Kupittaan A2 osastolla turvassa joltain mitä en edes tiedä olevan olemassa, mutta päästyäni sitä kuitenkin piiloon Pauli Hanhiniemen musiikin taakse, ymmärsin että tuo kulunut viikko oli minun tapani hyväksyä tilanteeni ja aloittaa yhteistyö näiden vammojen kanssa jotka elämääni ovat pyytämättä saapuneet sekä ovat nyt osa perhettäni.

Olin kuin rampa toukka joka viime vuoden marraskuussa alkoi horrostamaan ja nyt usean kuukauden jälkeen kuoriutui kotilostaan aloittaakseen uuden elämän.
Suurin ja pelottavin haaste oli esitellä uusi minäni vaimolleni ja lapsille, jotka tästä kaikesta ovat kohtuuttomasti joutuneet kärsimään, mutta silti rinnallani seiseet ilman että olin sitä itse edes huomannut.

Oli kulunut lähes tasan viisi kuukautta siitä hetkestä kun yhtäjaksoinen sairaalahoitoni alkoi ja nyt minun oli palattava takaisin siviilielämään, tuohon yhteiskuntaan jossa tietyt normit ja käyttäytymismallit olivat vain muisto menneestä.
Pelkäsin miten ympäristö tulisi suhtautumaan minuun? Miten selittäisin oudon käytökseni? Yrittäisinkö olla välittämättä ihmisten tuijotuksista ja sormella osoittelusta, kun kaadun enkä meinaa päästä ylös?

28. Heinäkuuta

Päivät kuluivat hitaasti, olin lähinnä harjoitellut perhe-elämää ja yrittänyt muistaa ottaa lääkkeet ajallaan.
Olin hyvin epätietoinen tulevasta, koska kuntoutukset alkaisivat? Mitä tutkimuksia vielä tehtäisiin? Missä avohoito järjestettäisiin?
Edes vaimoni ei tiennyt vastauksia näihin kysymyksiin, sitä häneltä useaan kertaan kysyneenä ja yhtä useaan kertaan vastauken saaneena viimeinkin sen ymmärsin.

Aivain kuin kysymyksen kuulleena aivovammapolin lääkärini soitti heti kesälomiltaan palattuaan ja kysyi kuulumisia, sekä kysyäkseen pääsenkö heti huomenna neuro-psykologisiin tutkimuksiin?
Vaikka tutkimukset tulivat hyvin lyhyellä varoitusajalla ei mieleeni tullut missään tapauksessa kieltäytyä niistä.

Vaikka moni asia on matkan varrella mennyt pieleen, niin olen siitä huolimatta todella onnekkaassa asemassa että olen päässyt aivovammapolin potilaaksi.

It's alive

It's alive! Kuten tuo Romaniassa elänyt mustiin pukeutuva mies riemuissaan huudahti, saatuaan elämän palautumaan jollain ihmeen kaupalla tuohon omituiseen luomukseensa.
Tuo sama ihme tapahtui ilmeisesti myös minun kohdallani.

Paljon on vettä virrannut Aurajoessa siitä kun viimeksi sain jotain järkevää tekstiä aikaiseksi.

Yritän jotenkin sanoiksi pukea sitä mitä tapahtui 7.4 - 12.7 välisenä aikana jolloin viimeksi tänne kirjotin.

14. Huhtikuuta.

Tänään on se päivä jolloin minut siirretään Harjavallasta TYKS:iin osastolle 715.
Siirrosta minulla oli todella korkeat odotukset, olinhan pääsemässä yliopistolliseen erikois-sairaanhoitoon.

Alku sujuikin hyvin ja tuntui että asiaani suhtaudutaan vakavasti ja saan kaiken mahdollisen hoidon ja tutkimukset.

27. Huhtikuuta.

Tämä on se kohtalon päivä jolloin aivovammakuvaukset ja kaularangan TT on tarkoitus tehdä, olen jännittänyt tätä päivää enemmän, kuin mitään pitkään aikaan.
Kuvaukset sujuivat hyvin ja nyt jään odottelemaan vastauksia jotka pitäisi tulla noin viikon päästä.

4. Toukokuuta.

Aamu oli sujunut hyvin eikä kouristuskohtauksia ollut tullut ainakaan muutamaan päivään, jotenkin tuntuu, että jokainen kouristus formatoi kovalevyni täysin enkä muista enään sitäkään vähää kuin ennen kouristusten alkua.

Kello taisi olla jotakuinkin kahden paikkeilla iltapäivällä, kun hoitaja ilmestyi huoneeseeni ja vähän varovaisin askelin raahautui istumaan huoneen perällä olevaan tuoliin.
Pakolliset kuulumiset kysyttyään, tuli tuo lause jota en osannut odottaa.
Aivovammapolin neurologi haluaisi tulla juttelemaan kanssasi vielä tänään, arvasin heti, että tuskinpa tuo hoitava lääkärini turhaan tänne tulisi muuten vaan kuulumisia kyselemään, eli kuvista oli löytynyt jotain.

Kysyin vielä tuota samaa asiaa hoitajalta mutta hän kieltäytyi vastaamasta ja sanoi, että juttele asiasta lääkärin kanssa.

Aika hidastui ja tunnit tuntui matelevan, lääkäriä vaan ei kuulunut.
Päivä vaihtui iltaan ja ilta aamuun.
Aamulääkkeen jaossa kysyin hoitajalta josko neurologi tänään saapauisi, mutta sain vastaukseksi, että hänellä on koulutuspäivä ja tuskin hänen asiansa niin tärkeä on ettetkö voisi odottaa torstaihin jolloin olisi ylilääkärin kierros ja siellä nuo kuvauksen tulokset sinulle kyllä sanotaan.

7. Toukokuuta.

Tänään se sitten ratkeaisi mitä kuvauksista on löytynyt.
Istuttuani lähes koko päivän oleskelutilassa ja tuijottanut tyhjyyteen, kuulin kuinka oviaukossa seisova hoitaja kutsui minua sanoen että ylilääkäri ottaa sinut nyt vastaan.

Kävelin tuota kapeaa käytävää pitkin osaston lääkärin huoneeseen jossa ylilääkärin lisäksi taisi olla ainakin kolme eri henkilöä.

En muista mitään alkuhopinöitä, mutta tuo lause jonka ylilääkäri päästi suustansa kaikui vielä pitkään päässäni, kuin ostoslistaa lukien tokaisi tuo ylin olento tuolla osastolla: Sinulla on aivovamma joka ylittää 2,5 jotain ja pullistuma niskassa sekä useita muita välilevyvaurioita.

Lopuksi hän kysyi vielä, että onko minulla jotain kysyttävää, voiko tyhmenpää kysymystä esittää henkilölle jolla todetaan vaikea aivovamma ja useita kaularangan vaurioita.
Totta helvetissä mulla on miljoonia kysymyksiä, mutta miten ihmeessä saisin ne tuon uutisen jälkeen suustani pihalle.

Viikot kuluivat ja vaihtuivat kuukausiin, kunnes minulta tultiin ensimmäistä kertaa kysymään miltä minusta tuntu.

Tämäkö on yliopistollista hoitoa? Kerrotte ihmiselle , että hän elää lopun elämäänsä vamman kanssa, mutta ette edes vaivaudu antamaan henkistä tai ammatillista apua vamman hyväksyntään.

Sain useaan kertaan kuulla hoitajilta ja lääkäreiltä " mä tiedän miltä susta tuntuu" tuo lause räjäytti viimein koko pakan ja ajoi minut todella syviin vesiin.

Koska en osaa muodostaa järkeviä lauseita suustai, mutta kirjoittaa pystyn ajatuksiani annoin heille vastauksen:

Hyvät osaston 715 henkilökunta ja ns lääkärit, älkää vittu tulko sanomaan että ymmärrätte jos ette ole itse kokeneet aivovammaa ja sen oireita, teillä ei ole hajuakaan eikä pienintäkään käsitystä mitä tämä on, miltä tuntuu herätä aamulla kun toivoo että tää kaikki on vain painajaista. Mä elän sellaisessa maailmassa jota kukaan muu ei ole elänyt, mä kuulen sellaisia asioita jota teistä kukaan ei ole koskaan kuullut, mä tunnen ja joudun elämään joka päivä sellaisien oireiden kanssa jota ette osaa edes kuvitella.


Miltä tuntuisi elää joka päivä kuin pienessä kännissä, tai että tuntuu kuin olisin hakannut päätä seinään viimeiset 7kk, miltä tuntuisi kun ei pysty suunnittelemaan kuin yhden asian kerrallaan, miltä tuntuisi jos teitä huimaisi 24h päivässä, ette teiltä olisi viety kaikki muut tunteet ja jätetty vain suru ja viha, ette pystyisi katsomaan toista silmiin kun puhutte koska joutuisitte mittimään sanoja että saisitte muodostettua järkevän lauseen, koko kehonne tärisisi koko ajan, näkisitte kaksoiskuvia, ette erota kumpi on oikea ja kumpi vasen jalka ja yrittäisitte kävellä, eläisitte ilman hienomotoriikkaa, ette muistaisi mitään, ette edes välillä omien lasten nimiä, päätä kääntäessä saisitte kehoon sähköiskuja, saisitte lääkkeistä kouristuksia, teitä ei voitaisi lääkitä kipulääkkeillä jotka vaikuttaa keskushermostoon. Minä elän näiden ja monien muiden oireiden kanssa joka päivä.
Älkää sanoko että ymmärrätte.




Syvissä vesissä.


Oltuani lähes kolme kuukautta osastolla saamatta mitään ammattiapua aivovamman hyväksyntään, tuli mittani täyteen ja pyysin ylilääkäriä tekemään minulle lähetteen takaisin Harjavaltaan, kirjasin itseni ulos 3. Heinäkuuta ja lähdin kohti Harjavaltaa, pahaksi onnekseni siellä oli kesäsulku menossa ja uusia potilaita ei otettu sisään, olin siis tyhjän päällä entistä huonommassa kunnossa kuin ennen Helmikuuta jolloin sairaalassa oloni alkoi.

Viikko kului kuin pimeässä, elämänilo alkoi hiipumaan.
Elämänvalo muuttui yhä tummemmaksi ja rajantakainen valo kirkastui, kuin kutsuen luokseen ja tarjoten ratkaisua kaikkeen.


Se on todella pienestä kiinni, kun ollaan synkkien ajatusten vallassa, yksikin pieni houkutus saattaa lopettaa kaiken.

Nuorallakävelyä elämän ja kuoleman välillä, mitä lähemmäksi kävelet tuota viimeistä porttia. sitä vähäpätösimmiltä elämän pienet asiat tuntuu.


12. Heinäkuuta

Lopuksi olin siinä pisteessä, että hakeuduin Kupittaan akuuttipsykiatrian osastolle, jossa pakka räjähti aivan täysin, kaikki tuo ahdistus, pelko tulevasta, suunnaton epävarmuus ja ne muutamat onnen sirpaleet joita vielä jostain syystä oli tietämättäni jäljellä levisivät pitkin huonetta ja sain nukkua usean vuorokauden turvassa.

Se tilanne kun ihminen on täysin tyhjä kaikesta tunteesta ja tiedosta tulevaisuudesta oli minun pelastus, sain kerättyä muutamia positiivisia asioita joista aloitin aivovamman ja kaularankavamman hyväksynnän ja tuo prosessi on vielä pahasti kesken ja hyvin ohuen elämänlangan varassa.